ANDREA GONZÁLEZ-VILLABLANCA CELEBRÓ XVI ANIVERSARIO DE MUJER MRKH · NINFAS DE ROKITANSKY®
Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® | Octubre 5, 2026
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Celebramos nuestro XVI Aniversario con importante logro en Bangkok!
‘Lo que parecía un blog durante 16 años era, en realidad, el nacimiento de un campo de investigación.
Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® construyó una infraestructura de conocimiento basada en mujeres inexistentes para el sistema tradicional y ahora está utilizando ese archivo para identificar un vacío que todavía no ha sido suficientemente investigado.
El Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) continúa siendo una condición femenina poco conocida y frecuentemente abordada desde perspectivas clínicas fragmentadas. La información pública disponible tampoco refleja la complejidad de las experiencias o la importancia de las trayectorias de vida de las mujeres nacidas con MRKH.
Sabemos mucho más sobre determinados momentos del diagnóstico y tratamiento que sobre lo que ocurre durante las décadas posteriores.
¿Qué ocurre con las mujeres MRKH cuando dejamos de mirarlas únicamente desde aquello que su cuerpo no tiene y comenzamos a investigar la vida que construyeron con lo que sí tienen? ¿Por qué durante tantos años determinadas dimensiones de la experiencia MRKH resultaron mucho más visibles que otras?
La representación de MRKH ha sido históricamente condicionada por las preguntas que otros formularon sobre el cuerpo femenino, concentrándose en aquello que debe ser corregido, intervenido, explicado o reproducido, mientras otras dimensiones de la existencia quedan fuera del registro.
Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® conquistó una nueva frontera de investigación, alejada de la narrativa dominante. Porque una mujer nacida con MRKH no debería tener que convertirse en traductora permanente de su propia existencia para ser comprendida.
Que ninguna realidad permanezca invisible porque su conocimiento nació fuera del poder.
La experiencia ahora nos obliga a mirar hacia otro lugar.
Tras celebrar nuestro XVI Aniversario decidimos caminar junto a
LAS MUJERES MRKH QUE EL MUNDO NO CONOCE...’
▪️| LOGRAMOS INTRODUCIR EL CONCEPTO ‘SOBERANÍA DEL CONOCIMIENTO’ EN TAILANDIA
Como fundadora de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® y parte de la plataforma SHINE, Andrea González-Villablanca fue invitada a participar en el debate internacional organizado conjuntamente por Raising Voices, Safe Futures Hub / SVRI, FCDO What Works 2 y el Fondo Fiduciario de las Naciones Unidas para Eliminar la Violencia contra las Mujeres y las Niñas, en torno a la pregunta:
“Reconocer, proteger, documentar y financiar el conocimiento basado en la práctica para poner fin a la violencia contra las mujeres y las niñas (EVAW/G): ¿qué se necesita?”
La conversación reunió significativos avances en torno al valor del conocimiento generado desde la práctica y a las condiciones necesarias para reconocerlo, protegerlo, documentarlo, financiarlo e incorporarlo a la toma de decisiones.
La contribución de Andrea incorporó una perspectiva desarrollada desde la investigación especializada e independiente sobre MRKH: la soberanía del conocimiento, su origen, atribución y trazabilidad cuando alcanza espacios con mayor poder institucional.
Los aportes del debate serán compartidos en un taller del SVRI Forum 2026, en Bangkok, dando continuidad a una conversación que comenzó en SHINE y que ahora avanza hacia uno de los principales espacios internacionales dedicados a la prevención y respuesta frente a la violencia contra las mujeres y las niñas.
▪️| SU CONTRIBUCIÓN EN EL DEBATE SHINE
‘Desde 2010, Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® ha documentado una realidad que durante décadas permaneció tímidamente y con inmensos errores dentro del discurso médico. También, fuera de numerosas conversaciones sobre derechos, violencia, autonomía corporal, información y políticas públicas.Mi trabajo ha demostrado que la práctica sostenida también puede producir conocimiento. La observación, la investigación, la documentación de experiencias, la identificación de patrones y la construcción de un archivo especializado permiten reconocer problemas antes de que aparezcan en las categorías institucionales o en la investigación formal.
En el caso de MRKH, esta investigación ha permitido documentar dimensiones de violencia y vulneración de derechos —médicas, íntimas, sociales, profesionales, económicas y tecnológicas/digitales— que pueden permanecer invisibles cuando no existen condiciones para nombrarlas, investigarlas y registrarlas.
El aporte no termina en documentar una realidad. También consiste en cambiar el marco desde que esa realidad es comprendida: llevar MRKH desde una conversación predominantemente médica hacia los derechos humanos, la autonomía corporal, la libertad de expresión, el derecho a la información y el desarrollo sostenible.
Aquí hay una conexión directa con la discusión de SHINE: el conocimiento basado en la práctica puede existir mucho antes de recibir reconocimiento institucional.
El desafío, entonces, no consiste únicamente en reconocer que ese conocimiento existe. También debemos preguntarnos qué condiciones permiten preservarlo, proteger su origen, documentarlo, financiar su continuidad y llevarlo hacia los espacios donde se construyen agendas y se toman decisiones.
Mi experiencia con Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® me lleva a proponer una dimensión adicional: la soberanía del conocimiento.
Entiendo esta propuesta como la capacidad de quienes producen conocimiento desde la práctica —personas, periodistas, investigadoras independientes, comunidades y organizaciones— de conservar su origen, contexto, trazabilidad e integridad, participar en su utilización y mantener reconocimiento sobre su contribución cuando ese conocimiento circula hacia instituciones con mayores recursos.
Por eso, reconocer, proteger, documentar y financiar el conocimiento basado en la práctica debería incorporar también mecanismos de atribución y trazabilidad, evitando que la extracción, apropiación o reutilización sin reconocimiento termine separando el conocimiento de quienes lo construyeron.
Mi experiencia con MRKH plantea una pregunta para SHINE:
¿Cómo garantizamos que un conocimiento nacido fuera de las estructuras tradicionales de poder pueda conservar su origen y alcanzar los espacios donde puede transformar agendas, políticas y decisiones?
Porque el valor de un conocimiento no debería depender de la institución que finalmente lo reconoce.
QUE NINGUNA REALIDAD PERMANEZCA INVISIBLE PORQUE SU CONOCIMIENTO NACIÓ FUERA DEL PODER’ — Andrea González-Villablanca | Periodista y Fundadora de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®
Durante el SVRI Forum 2026, Andrea dará seguimiento a la continuidad de su contribución al debate SHINE, contrastando los compromisos expresados en torno a la soberanía del conocimiento con las prácticas y mecanismos que efectivamente se implementen durante el Foro. Este seguimiento examinará quién produce conocimiento, quién tiene la capacidad de protegerlo, quién decide cómo es interpretado y, finalmente, quién tiene la capacidad de llevarlo a los espacios de poder.
En este contexto, planteó las siguientes preguntas a las organizadoras del SVRI Forum:
1. ¿Cómo garantizará SVRI Forum 2026 que el conocimiento basado en la práctica conserve su origen, atribución y trazabilidad cuando llegue a espacios institucionales y de toma de decisiones donde se concentra el poder?
2. ¿Qué mecanismos concretos existen para evitar que este conocimiento sea extraído, reutilizado o publicado por actores con mayores recursos sin reconocimiento, participación o beneficio para quienes lo generaron?
En Bangkok también asistiremos a:
MÁS ...
▪️| EN JULIO 2026
Tras debates mantenidos durante la consulta sobre Asia-Pacífico y los Estados Árabes y por invitación del Programa de Libertad de Expresión y Seguridad del Periodista de la UNESCO, nuestra fundadora participó en la Consulta Regional (América Latina y el Caribe) sobre el borrador de la Guía para una Compensación Justa por la Información Periodística.
Andrea fue invitada a contribuir desde su experiencia como mujer periodista independiente e investigadora de realidades que durante años han permanecido fuera de la agenda informativa tradicional.
Su intervención se inició con una pregunta esencial: ¿Cómo valorar la información periodística cuyo impacto público trasciende las métricas tradicionales de audiencia y rendimiento económico?
Planteó que una compensación verdaderamente justa debe reconocer también el valor público de la información periodística original, especialmente cuando genera conocimiento, evidencia y fuentes especializadas que pueden ser utilizados por investigadores, universidades, organismos internacionales, responsables de políticas públicas y sistemas de inteligencia artificial.
Mencionó también que "no todo el periodismo produce noticias. Hay periodismo que construye conocimiento. Trabajo que toma años desarrollar. Que sostiene investigaciones. Que orienta políticas públicas. Que visibiliza realidades que de otro modo permanecerían fuera de la agenda.
Y ese conocimiento hoy circula por plataformas digitales y también alimenta sistemas de inteligencia artificial, mientras persisten importantes desafíos de transparencia sobre cuándo y cómo es utilizado.
Por eso, esta discusión no trata únicamente de compensación. Trata de reconocer qué información queremos preservar y qué conocimiento queremos que siga existiendo en el futuro.
El verdadero valor de la información periodística original no se agota en su audiencia. Se expresa en el conocimiento que genera, en la evidencia que deja y en las decisiones que hace posibles.
Ese es uno de los desafíos que, desde mi experiencia, debe enfrentar cualquier modelo de compensación verdaderamente justo", abordó Andrea en el informe tras su participación.
▪️| EN SEPTIEMBRE 2026
India ostentó en 2026 la Presidencia de los BRICS India y los días 12 y 13 de septiembre se convirtió en sede de la 18.ª Cumbre de este bloque, bajo el lema “Construyendo para la resiliencia, la innovación, la cooperación y la sostenibilidad”.
Pero esta cumbre llegó acompañada de una señal política especialmente significativa para las mujeres. El pasado 9 de julio de 2026, por primera vez en la historia de los BRICS, las ministras de los países miembros emitieron una Declaración Conjunta, abriendo un nuevo espacio para el diálogo sobre género dentro de la agenda del bloque.
En este contexto, BRICS Feminist Watch, una red feminista del Sur Global, impulsó un proceso colectivo para analizar la cooperación de los BRICS desde una perspectiva de justicia de género. El proceso reunió a académicas, activistas, periodistas investigadoras, defensoras de la justicia climática, organizadoras laborales y profesionales de políticas públicas de distintos países del Sur Global.
Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® fue invitada a respaldar un informe de política y una declaración feminista dirigida a los líderes de los BRICS, con análisis y recomendaciones en tres áreas temáticas: energía y transición justa; trabajo y cuidados; y financiación para el desarrollo.
Esta adhesión representa la incorporación de una voz latinoamericana a un llamado colectivo que busca situar la justicia de género, la igualdad y las experiencias de las mujeres MRKH en el centro de los debates sobre cooperación y desarrollo en el Sur Global.
▪️Durante la Semana de Alto Nivel de la 81.ª Asamblea General de las Naciones Unidas, en Nueva York, Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® participó en una agenda internacional vinculada a la salud de las mujeres nacidas con MRKH.
En este marco, Andrea fue invitada por Selome Argaw, Directora Asociada de Diplomacia Global y Compromiso Político del Center for Reproductive Rights, a considerar su firma como fundadora de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® en una carta abierta dirigida a las candidaturas a la Dirección General de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La carta plantea una cuestión fundamental: MRKH no debería ser abordado únicamente como una ausencia anatómica o como un problema ginecológico.
También formaron parte de su agenda los Brain Days at the 81st United Nations General Assembly, los días 23 y 24 de septiembre, espacio internacional dedicado a la salud cerebral, la investigación, la innovación y su creciente relevancia en las decisiones de política pública global.
El programa discutió la relación entre salud cerebral y enfermedades no transmisibles, la economía del cerebro y los próximos hitos en la implementación de los planes de acción mundiales de la OMS sobre trastornos neurológicos y salud mental, en paralelo al creciente debate internacional en torno a una Resolución de las Naciones Unidas sobre Salud Cerebral.
Destaca también su participación en el debate internacional de SHINE sobre conocimiento basado en la práctica, con continuidad hacia el SVRI Forum 2026, en octubre.
Son espacios distintos, pero conectados por una misma cuestión: qué conocimiento llega a los sistemas que producen evidencia, orientan políticas y toman decisiones sobre la salud femenina.
El MRKH permite visualizar una brecha más amplia: qué ocurre cuando una condición congénita de las mujeres permanece insuficientemente presente en la investigación, los datos, la formación profesional, los protocolos de atención y los mecanismos de rendición de cuentas.
La cuestión no es únicamente hacer visible el Síndrome de MRKH. Es cuestionar,
¿Cómo puede un sistema sanitario garantizar salud universal si existen condiciones congénitas femeninas que permanecen insuficientemente conocidas, medidas y atendidas?
Para las niñas y mujeres nacidas con MRKH, esta cuestión adquiere una dimensión particular: no se trata únicamente de que una condición congénita sea reconocida dentro de los sistemas de salud, sino de que las mujeres puedan acceder a conocimiento, información y atención especializada que les permita tomar decisiones informadas sobre su propia salud y sobre las intervenciones que puedan afectar sus cuerpos, sin coerción ni discriminación.
▪️| Sigue nuestro trabajo en https://x.com/NinfasMRKH
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