ACERCA DE



Fundado por la periodista Andrea González-Villablanca en 2010, este Sitio Periodístico Especializado y Fuente de Información, Conocimiento y Difusión Sin Fines de Lucro, está dirigido a reconstruir la vida de mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Una anomalía de carácter ginecológico que afecta la vida sexual, reproductiva, social y psicológica de una de cada 5.000 mujeres en el mundo.

SU PROPÓSITO ES OFRECER EL PERIODISMO AL SERVICIO DE LA SALUD Y DIGNIDAD SEXUAL DE LA MUJER DEL SIGLO XXI NACIDA CON MRKH, BUSCANDO ESTABLECER UN LEGADO PARA LAS FUTURAS GENERACIONES 



NINFAS DE ROKITANSKY, SE CARACTERIZA POR:


  • INFORMAR, sobre anomalías que interrumpen el "correcto" desarrollo social, psicológico, sexual y reproductivo. Para eso, Andrea González-Villablanca, periodista y fundadora de Ninfas de Rokitansky, piensa que no se necesita financiamiento, sino voluntad de querer educar y orientar a quienes han sido diagnosticadas con el síndrome.


  • CREER EN, la entrega de conocimientos, mediante programas educativos e informativos sobre autoestima  y evolución de la mujer en el mundo actual. Independiente, de todo diagnóstico médico, podemos lograr grandes cambios en la mentalidad femenina para finalmente exigir respeto médico, íntimo y social hacia toda mujer que sufra anomalías de este carácter.






EL SÍNDROME,
En medicina, el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, agenesia mulleriana o agenesia vaginal, es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller, consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes. Se refiere a un trastorno congénito en mujeres en las que los conductos de Müller embrionarios no se desarrollan y como consecuencia el útero no está presente en el nacimiento. Se ha asociado a una falta de receptores a las hormonas sexuales en los conductos de Müller, así como un déficit de la enzima galactosa 1 fosfato uridiltransferasa. 

Síndrome calificado, como "Enfermedad Rara"

El síntoma principal es: Amenorrea primaria. Es decir, el fallo en la aparición de la menarquia o primera regla del ciclo menstrual.

Es probable que exista una etiología genética asociada con esta condición. En la actualidad, los científicos, no han podido identificar ningún gen específico asociados con el Síndrome de Rokitansky; Sin embargo, algunos especialistas afirman que la causante podría ser un gen paterno, pues en la mayoría de los casos, ocurre en mujeres sin antecedentes en la familia, pero se ha observado que se transmite de generación en generación (patrón autosómico dominante de herencia). 

Cuadro clínico: Una mujer con este síndrome tiene producción normal de sus hormonas femeninas. Al llegar a la pubertad, desarrollará sus características sexuales femeninas, incluyendo la telarquia y adrenarquia, crecimiento mamario, vello púbico y axilar y distribución de grasa corporal femenina de forma normal. Sus características cromosómicas son normales (46,XX) y usualmente produce ovulación. Frecuentemente, la cavidad vaginal es más corta de lo normal, provocando que las relaciones sexuales sean difíciles, dolorosas y en ocasiones imposibles.

Otras variantes del trastorno que tienen su origen en anomalías embrionarias en la formación de los conductos mullerianos y que se expresan en la vulva femenina, incluye un himen no perforado, un septo u oclusión total de la vagina, ausencia de trompas de Falopio, con ovarios normales debido a su distinto origen de derivación. A menudo se acompañan con la aparición de una propensión a enfermedades del riñón, auditivas, cardíacas y óseas. 

Según nuestras investigaciones existen más  síntomas o características comunes entre pacientes que acompañan el MRKH, como: manchas blancas en el abdomen, brazos, muslos y piernas,  piel del rostro muy grasa (acné y barritos), piel corporal con excesiva falta de hidratación. Altibajos del ánimo sin razón, decaimiento del cuerpo, cansancio de la mente, retención de líquido (muy notoria en ojos y parpados); hinchazón extrema en piernas, pies y muñecas, llegando al punto de perder por instantes la movilidad;  falta de fuerzas en extremidades y sueño recurrente, fuerte tensión en el cuello y columna vertebral, escoliosis congénita,  presión baja, leve parálisis facial; malformaciones riñón, columna, rostro (mandíbula), fuertes dolores en la cadera, síntomas de menopausia temprana (sofocos, mareos, vértigo) desde los 25 años en adelante; pérdida gradual de memoria, incapacidad para retener información.

Sobre el Diagnóstico: 
Se descubre durante el proceso de desarrollo sexual, cuando no aparece el sangrado que evidencia el inicio del ciclo menstrual. En otros casos, antes de la adolescencia, durante operaciones intra abdominales, como en el caso de una hernia o en la primera relación sexual cuando no fue posible la penetración vaginal. 

El examen clínico apoyado por un ultrasonido o ecografía demostrará la completa o parcial ausencia del cuello uterino, útero o vagina. 

Varios especialistas prefieren el uso de resonancia magnética para el diagnóstico de trastornos congénitos del aparato reproductor. 

El diagnóstico se hace por lo general antes de los 20 años, específicamente ente los 15 y 17 años. Los estudios complementarios que ayudan al diagnóstico son la ultrasonografía ginecológica-abdominal y transrectal, así como la resonancia magnético-nuclear. Se debe realizar también una valoración y seguimiento óseo.

Tratamientos
Desde el punto de vista terapéutico la paciente deberá ser atendida por un equipo multidisciplinario que contará además del médico general con el ginecólogo, endocrinólogo, urólogo, psicólogo, cirujano y por supuesto si es necesario el pediatra.

Se corrige esta malformación con mejores resultados por técnicas incruentas o de dilatación, obteniendo más cavidad vaginal de unos 8-10 cm., con buena distensibilidad y calibre, así como lubricable. 

Se pueden realizar técnicas quirúrgicas, que consisten generalmente en labrar un canal entre el espacio recto-vesical, con o sin asistencia de un revestimiento para la vagina que va desde porciones de saco amniótico, sigmoides, piel o revestimiento cutáneo-mucoso de los labios menores, según las distintas técnicas quirúrgicas, que no están exentas de complicaciones postoperatorias, siendo las más frecuentes la infección de la neovagina, hemorragias, necrosis y fístulas; Sin embargo, de acuerdo a las investigaciones realizadas por Ninfas de Rokitansky, el único procedimiento quirúrgico efectivo es el implante de vaginas artificiales, creado por el científico y pionero en medicina regenerativa Dr. Anthony Atala, quien fue entrevistado por Andrea.

Recuerda también, que existen casos que han logrado cavidad vaginal optima, sólo a través de relaciones sexuales progresivas con una pareja estable.

Te sugerimos leer todas las secciones de nuestro blog, para conocer guías de orientación, entrevistas con los expertos y todo lo que necesitas saber para educarte de forma correcta sobre esta condición.

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(Una recopilación informativa de todo lo que la fundadora de Ninfas de Rokitansky ha dicho a los medios de comunicación con el objetivo de informar a pacientes, madres y médicos tratantes de mujeres con MRKH)

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