ANDREA GONZÁLEZ-VILLABLANCA PRESENTA: EL DERECHO A DECIDIR SOBRE NUESTROS CUERPOS...
EL DERECHO A DECIDIR SOBRE NUESTROS CUERPOS...
NO ES UN PRIVILEGIO, ES JUSTICIA
‘El componente ginecológico del Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) —es decir, la ausencia congénita de canal vaginal— no representa un riesgo vital ni una urgencia médica. Tampoco compromete funciones biológicas esenciales. La verdadera amenaza ha sido la mirada medicalizadora que decidió tratar esta diferencia anatómica como una patología que debía ser "corregida" a toda costa.
Esta patologización —más cultural que biológica— ha invisibilizado las verdaderas complicaciones del síndrome: anomalías asociadas como la agenesia renal unilateral, malformaciones óseas o alteraciones vertebrales, cardiacas, etc. que sí implican un riesgo clínico concreto si no se diagnostican, monitorean y abordan adecuadamente a tiempo.
Durante décadas, los sistemas de salud han priorizado cirugías genitales innecesarias, muchas veces no consentidas, antes que garantizar un enfoque médico integral. Este sesgo ha perpetuado violaciones a la autonomía corporal de niñas y mujeres con MRKH en todos los continentes.
Urge corregir esta distorsión del deber médico. No se trata de "normalizar" cuerpos distintos, sino de proteger vidas mediante información veraz, acompañamiento digno y políticas públicas centradas en los derechos humanos, la autonomía y el bienestar multidimensional de cada paciente’ - Andrea González-Villablanca
Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® | Junio 5, 2025
La periodista y fundadora de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® ha presentado una nueva campaña informativa que denuncia los horrores de la medicina cometidos sobre los cuerpos de niñas y mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH).
El mundo ha dado pasos importantes hacia la igualdad de género, pero aún hoy —en 2025— persiste una forma de violencia silenciada que cruza fronteras, disciplinas y sistemas de salud: la violación de la autonomía corporal de niñas y mujeres con MRKH. Se ha obligado a renunciar a algo que nunca debió ser negociable: el derecho a conservar sus cuerpos de nacimiento sin intervenciones forzadas.
Desde Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®, la primera red internacional de periodismo especializado en esta condición, con 15 años de trayectoria en incidencia global y enfoque en derechos humanos, hemos documentado con rigurosidad una realidad dolorosa: en todos los continentes, niñas y mujeres con MRKH han sido sometidas a intervenciones ginecológicas y reconstructivas no consentidas, en nombre de una supuesta “normalización” de sus cuerpos.
Estas prácticas no sólo atentan contra su integridad física. Son el resultado de décadas de protocolos biomédicos que patologizan la diferencia anatómica, anulan la autonomía, e imponen estándares reproductivos sin respetar la voluntad de las pacientes.
Lo que la medicina ha hecho con niñas y mujeres MRKH no es atención: es violencia estructural avalada por batas blancas y sellos institucionales.
Se les ha obligado a procedimientos irreversibles sin consentimiento informado, sin contención emocional, sin acceso a información científica clara. Lo que debería ser un proceso de acompañamiento respetuoso, termina muchas veces en lo que podemos calificar como violaciones médicas legalizadas: formas encubiertas de mutilación genital impuestas por sistemas de salud que no han evolucionado con los derechos humanos.
En respuesta a esta deuda histórica, Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky® ha lanzado una nueva campaña internacional por el derecho a decidir sobre nuestros cuerpos, que no es otra cosa que el derecho a existir con dignidad y justicia. El derecho a no ser intervenidas si no lo deseamos. El derecho a decidir cuándo, cómo y si queremos modificar nuestros cuerpos. El derecho a ser escuchadas en el sistema que nos silenció.
Hemos llevado esta causa a foros de alto nivel, incluyendo el Lanzamiento del Informe de 2024 de la Coalición de Acción en Profundidad sobre Autonomía Corporal y Responsabilidad en Salud Sexual y hemos sido parte del Informe de Rendición de Cuentas 2024 sobre Salud, Derechos Sexuales y Reproductivos, donde nuestra voz interpeló directamente a la comunidad internacional:
“¿Qué medidas pueden garantizar que los médicos respeten la autonomía corporal de niñas y mujeres con MRKH, y no las presionen a someterse a procedimientos invasivos erróneos con consecuencias devastadoras? ¿Qué rol deben cumplir organismos como la OMS y ONU Mujeres en la regulación y supervisión de estas prácticas?”
Estas preguntas no son retóricas. Son urgencias éticas. Y deben ser respondidas con políticas públicas concretas, cooperación internacional, y voluntad de transformar los sistemas que fallaron en protegernos.
Hoy, hacemos un llamado a trabajar junto a nosotras y a las organizaciones aliadas en el mundo para construir marcos regulatorios que prohíban esta forma de violencia médica y garanticen la autonomía corporal de las mujeres con MRKH.
Porque esto no es sólo visibilizar una condición médica poco frecuente.
▪️Es exigir justicia para cuerpos históricamente vulnerados.
▪️Es restituir la dignidad robada por un modelo biomédico que nos trató como errores clínicos.
▪️Es reconocer que la violencia no siempre lleva uniforme ni arma. A veces viste delantal y receta cirugía.
Desde el periodismo internacional y la incidencia ética global, seguimos abriendo espacios donde históricamente fuimos ignoradas. Nadie puede seguir decidiendo por nosotras. Es hora de que decidan con nosotras.
▪️ | EN RESUMEN...
✔ En pleno siglo XXI, miles de mujeres en todos los continentes continúan siendo sometidas a prácticas médicas que vulneran uno de los principios fundamentales de los derechos humanos: la autonomía corporal. Y entre las más invisibilizadas se encuentran las mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), una condición congénita que afecta el aparato reproductor femenino, y que ha sido históricamente tratada por la medicina no como una diferencia corporal, sino como un error que debe ser corregido. Nacer con MRKH no debería significar ser condenada a procedimientos invasivos, traumáticos y muchas veces irreversibles; Sin embargo, cientos de niñas y mujeres alrededor del mundo siguen siendo sometidas a dilataciones forzadas y cirugías genitales sin consentimiento pleno e informado. Lo que debería ser atención médica basada en derechos humanos, se convierte en violencia institucional legalizada por los mismos sistemas que deberían protegernos.
✔ La violencia no es cultural. Es estructural. Y está legitimada por protocolos médicos que se repiten, sin debate ético ni supervisión internacional. En muchos casos, la presión comienza en la adolescencia, cuando las niñas son diagnosticadas por ausencia de menstruación. Lo que debería ser un acompañamiento respetuoso, se convierte en un camino marcado por el miedo, la desinformación y decisiones impuestas. Se habla de “normalización”, pero lo que ocurre es medicalización forzada. Se ofrece “cura”, pero no existe enfermedad. Se promete una “vida plena”, pero el costo es la pérdida del control sobre el propio cuerpo.
✔ El silencio institucional frente a nuestros casos evidencia un vacío de políticas públicas y protocolos con perspectiva de derechos humanos. Las consecuencias no son sólo médicas: son existenciales. Muchas de las mujeres afectadas reportan trastornos de ansiedad, disociación corporal, miedo al contacto íntimo, e incluso cuadros de depresión derivados de las intervenciones.
✔ Este llamado urgente no es sólo para especialistas en salud. Es para los Estados, para los sistemas judiciales, para las agencias de derechos humanos y para las redes feministas globales. Porque el derecho a decidir sobre nuestros cuerpos no puede depender de diagnósticos ni de continentes y porque la justicia reproductiva también es para quienes nacimos sin útero.
✔ Desde la primera red de periodismo digital especializada en esta condición —fundada en 2010 por la periodista Andrea González-Villablanca— hemos documentado historias de vida donde la autonomía corporal fue sistemáticamente negada. Donde la decisión sobre sus cuerpos fue reemplazada por una urgencia clínica mal entendida, impuesta sin información, sin acompañamiento emocional y sin respeto a la identidad de cada mujer. Te recomendamos leer ("...NO SE PUEDE CONSIDERAR DE NINGUNA MANERA AL SÍNDROME DE MRKH COMO UN ESTADO DE INTERSEXO")
✔ Lo mencionado, son formas de control, de silenciamiento y de normalización forzada que aún no han sido nombradas por las grandes agendas globales. Pero aquí estamos. Nombrándolas. Denunciándolas.
▪️ | RECUERDA...
✔ El síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) se define como la hipoplasia congénita severa de las estructuras que derivan de los conductos müllerianos, incluyendo los dos tercios superiores de la vagina, útero y trompas de Falopio. Se presenta en mujeres con adecuado desarrollo de los carácteres sexuales secundarios, las cuales generalmente presentan un cariotipo 46XX, función ovárica y genitales externos normales, con desarrollo de mamas y vello púbico Tanner, y conducto vaginal de 2 a 7 cm.
✔ La incidencia reportada de este síndrome es de 1 en 4,000 a 5,000 nacimientos femeninos y representa la segunda causa de consulta por amenorrea primaria.
✔ Este síndrome se ha subdividido en dos tipos: tipo 1, aislado o secuencia Rokitansky, y tipo II o asociación MURCS (de las siglas en inglés Müllerian duct aplasia, Renal dysplasia and Cervical Somite anomalies).
✔ En el tipo I o secuencia Rokitansky sólo se observa malformación en útero y vagina. El tipo II, que constituye la presentación más habitual del síndrome, se presenta con malformaciones renales (40%), vertebrales (20%), cardíacas y sordera (25%); las más comunes son: agenesia renal unilateral (23-28%), malformaciones vertebrales cervicotorácicas, con fusión de cuerpos vertebrales, asimetría y escoliosis (20%), ectopia renal uni o bilateral (17%) y riñón en herradura (4%). Las malformaciones cardíacas se reportan como las menos comunes y se ha documentado asociación con tetralogía de Fallot y estenosis valvular pulmonar.
✔ La etiología del síndrome MRKH no ha sido identificada, aunque el espectro de malformaciones sugiere defecto en el desarrollo de órganos asociados durante la embriogénesis. Se ha atribuido a una afección en el mesodermo hacia el final de la cuarta semana de gestación, que culmina en una alteración en el blastema de las somitas cervicotorácicas y los conductos pronéfricos. Estas alteraciones inducirán cambios en el mesonefros y en los conductos de Wolf y Müller.
✔ Recientemente se han identificado múltiples genes involucrados en el desarrollo de los conductos müllerianos y las estructuras óseas y renales. HOXA y WNT4 son los más importantes.
✔ El gen HOXA 10 representa el área de desarrollo uterino, HOXA 11 está relacionado con el desarrollo del segmento uterino inferior y cérvix, y HOXA 13 con el desarrollo vaginal; además, los genes HOX están asociados con el desarrollo normal de los riñones, huesos y estructuras vasculares. Por su parte, la familia de genes WNT (entre ellos WNT4, WNT5 y WNT7) son expresados a grandes niveles durante el desarrollo del tracto genital en modelos murinos. La inactivación homocigótica de estos genes ha resultado en todos los casos en defectos de los conductos de Müller; el WNT4 ha sido identificado en la diferenciación y crecimiento celular y en nefrogénesis. Por todo ello, es biológicamente plausible que las expresiones de estos genes resulten en las anomalías de MRHK.
✔ Otros síntomas más frecuentes involucrados, en diversos grados, son: problemas en los riñones, en los huesos y pérdida de la audición. Los asuntos de salud asociados requieren mayor voluntad médica para continuar con nuestras investigaciones.
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- ¿TE UNES A NUESTRA LUCHA?
¿POR QUÉ ES VIOLENTO NO HABLAR DE NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES MRKH?
- QUÉ HICIMOS EN
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Publication DIVA Periodistas® & Mujer MRKH Ninfas de Rokitansky
Date: June 5, 2025
Last Update: Esta publicación será constantemente actualizada de acuerdo a las futuras actividades de nuestra campaña EL DERECHO A DECIDIR SOBRE NUESTROS CUERPOS...
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