"...NO SE PUEDE CONSIDERAR DE NINGUNA MANERA AL SÍNDROME DE MRKH COMO UN ESTADO DE INTERSEXO"


"El conocimiento es la opinión cierta..."


  • El Ministerio de Salud en Chile, debió corregir la grave negligencia cometida en un informe redactado por una funcionaria del organismo, respecto a Mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) a quienes incluyó en la ley de apoyo a niños "intersex".

  • La fundadora de Ninfas de Rokitansky, quien informa a niñas, adolescentes y mujeres nacidas con MRKH, durante cuatro meses exigió solucionar el error que sigue dañando a las pacientes y sus progenitores.

  • Mediante una respuesta a la periodista desde la Secretaría de Estado a través del Sistema OIRS, perteneciente al Ministerio de Salud en Chile, se informó la corrección a la falta cometida por funcionarios que no desempeñan eficazmente el cargo asignado por el gobierno chileno.

Por Andrea González-Villablanca

En un escenario mundial que lucha por el "respeto" y la inclusión, se sigue ejerciendo violencia sobre la MUJER, cuando se aplican conceptos que no tienen relación con síndromes aún desconocidos, no sólo por la sociedad, sino también por médicos a cargo de programas de gobierno en materia de salud.

Para mejorar las condiciones de pacientes nacidas con "enfermedades raras" - según describe la ciencia -, tenemos la responsabilidad de exigir profesionales altamente calificados cuando pedimos ser escuchadas.

Actualmente, y en una reflexión amarga, los ejemplos de violencia hacia la mujer se disfrazan en discursos con enfoque en los derechos humanos, intentando convencernos que nuestra dignidad es el elemento central; y que debemos incorporar los principios del sistema internacional de los DDHH para resguardar la igualdad y la no discriminación; Sin embargo, cuando analizamos la realidad, presenciamos que todo argumento se limita a casos -"muy bien elegidos"- sobre la gravedad de femicidios, abusos y acosos sexuales, como una forma mediáticamente atractiva de imponer ruido financiado contra determinados gobiernos.

En este contexto, donde no se puede llegar a la verdad porque hay intereses ocultos, los hechos han demostrado una nula preocupación por las víctimas reales. Hablo de aquellas abandonadas en ese rincón negro e invisible para  organismos internacionales, gobiernos o medios de comunicación.

Es triste, percibir un fenómeno feminista empecinado en desaparecer la imagen del hombre - aunque muchos rectifiquen los errores sexistas del pasado-, porque mientras la hipocresía femenina se queja del patriarcado, al mismo tiempo disfruta los privilegios de occidente. 

¡Si! se están ignorando  las violaciones de los derechos de las mujeres en el tercer mundo y en el medio oriente.  Y aunque debemos agradecer la libertad de expresarnos sin ser lapidadas, condenadas, encarceladas o mutiladas, los castigos en nuestra cultura pueden ser extremadamente injustificados y enmascarados, cuando nos  planteamos cómo es la realidad y quienes serán los verdaderos beneficiados, mientras defendemos solas la dignidad médica, íntima y social de nuestro género.

La valentía es nuestra única clase de salvación y la existencia de coraje en mi carácter incisivo, invita a sincerarnos y afirmar que nuestra dignidad en el sentido totalitario de la palabra, no ocupa ni un mínimo de atención en quienes crean, modifican o redactan leyes aplicables que intenten proteger el bienestar psicológico de mujeres que enfrentan diagnósticos complicados, donde se involucran  nuestros derechos reproductivos, una adecuada educación sexual y lo más importante, nuestra identidad como seres humanos.

Durante más de una década, como periodista y fundadora de Ninfas de Rokitansky, me he empeñado en investigar cada tipo de violencia ejercido sobre la Mujer MRKH. Exponiendo casos mediante este blog, entrevistas, audiencias y foros internacionales dedicados a proteger nuestro género; Sin embargo, durante este 2019, debí enfrentar otra de las más desagradables situaciones en este largo camino, contra conceptos asignados hacia quienes siguen sufriendo las consecuencias de nacer con una compleja condición.


ACTUALMENTE, SE HABLA MUCHO DE EDUCACIÓN SEXUAL, DERECHOS HUMANOS Y VIOLENCIA HACIA LA MUJER, PERO NADIE HABLA DE PACIENTES MRKH QUE DESDE SU INFANCIA SON GRAVEMENTE VIOLENTADAS...   

Durante la semana pasada, recibí la solución al problema que describe mi siguiente reclamo,




"... En febrero de este año envié al Ministerio de Salud (Minsal) un informe sobre todas mis investigaciones que abordan los diferentes tipos de violencia que se ejercen sobre la Mujer MRKH.

El 4 de abril de 2019, por sugerencia del Servicio Nacional de la Mujer y la Equidad de Género (SernamEG), solicité una audiencia con el Jefe del Programa Nacional de Salud de la Mujer - siguiendo cada uno de los protocolos establecidos por el Minsal.

Rápidamente, me enviaron desde la Plataforma Ley de Lobby  una citación para el día 15/04/2019 ...

El día que asistí para informar al Minsal, la difícil situación médica, íntima y social que enfrentan las mujeres chilenas nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, fui recibida por el Médico a cargo del Programa y su secretaria.

Para mi sorpresa (bastante desagradable), ambos profesionales no tenían agendada mi audiencia culpando de este error a una "supuesta" secretaria con licencia.

Luego, para que mi visita no se convierta en una pérdida de tiempo, me invitaron a informar sobre mi labor periodística a la encargada del Programa Ciclo Vital, quien junto al responsable del  Programa Nacional de Salud de la Mujer, escuchó cada uno de mis reclamos sobre el trato hacia la Mujer MRKH en el país.

Sin embargo, esta funcionaria del Minsal, desconocía completamente el Síndrome del que le hablé por casi una hora de audiencia y sólo aludió a la transexualidad en Chile, condición que no tiene ningún vínculo con el Síndrome de MRKH. 

Posteriormente,  publicó una muy grave negligencia en la Plataforma web que informa las audiencias amparadas en la conocida Ley de Lobby , destacando que las Mujeres MRKH se "Apoyan en leyes del manejo en niños intersex"

Lamentablemente, ni ella, ni el médico a cargo del Programa Nacional de Salud de la Mujer, ni su secretaria, respondieron a mi reclamo, ignorando completamente mis correos donde exigí una explicación por este error que  por ningún motivo corresponde a las características biológicas que definen a una Mujer MRKH, pues de acuerdo a mis investigaciones y estudios de los más respetados especialistas que han trabajado conmigo, no existe ni una sola evidencia médica que demuestre que las pacientes con esta condición presentan órganos sexuales internos o genitales ambiguos; (personas que tienen tanto tejido ovárico como testicular, es decir Intersexual)

Por favor, exijo que se corrija este error, pues por este mal manejo de información, durante años, se han alimentando dudas sobre la identidad de niñas con características cromosómicas normales (46,XX), producción de ovarios y NO esperma, apariencia genital completamente femenina,  órganos internos y  hormonas que definen a una MUJER..."

Gracias al  Sistema OIRS perteneciente al Ministerio de Salud, se atendió mi reclamo y lamentaron "errores incurridos tanto para la citación de su audiencia como el resumen descrito de la reunión sostenida, en plataforma Lobby, y para su tranquilidad informamos que el párrafo mencionado fue eliminado según lo requerido", manifiesta el documento.




Si bien, el error fue solucionado entiendo lo delicado que puede ser esta descripción para las niñas, madres y padres que están viviendo el difícil proceso del diagnóstico y para quienes llevamos más de una década tratando de informar correctamente, con el único objetivo de evitar más daño en las pacientes nacidas con Síndrome de Rokitansky. Nuestra lucha, no sólo es una cura para las pacientes de hoy, sino también una respuesta clara para las futuras generaciones. 

Es de una pobreza absoluta de inteligencia, asignar conceptos como intersexual, transexual, lesbianismo o bisexualismo a Mujeres MRKH. Si la urgencia social es debatir las tendencias sexuales y la genitalidad, necesitamos priorizar el enfoque educativo que requieren estos temas en base a conocimientos reales y no incluir desde la completa ineptitud a inocentes que ¡insisto! por un mal manejo de información, ven dañado su desarrollo como ser humano.

Hoy, enfrentamos un mundo ansiosamente focalizado en la genitalidad, por lo que tenemos la necesidad de repetir una y otra vez: Una NIÑA nacida con este síndrome se caracteriza por tener agenesia útero-vaginal. La medicina ofrece soluciones mediante procedimientos quirúrgicos y no quirúrgicos o relaciones sexuales con su pareja. Pero, por ningún motivo este síndrome se refiere a niñas nacidas con genitales masculinos. 


LA EXPLICACIÓN DE ESPECIALISTAS 



La semana pasada cuando recibí la resolución del caso, inmediatamente me contacté con la Dra. Jyoti Taneja con quien he trabajado en varios informes e investigaciones sobre MRKH.

En esta ocasión, le pedí una  explicación médica y científica que confirme que las mujeres nacidas con este síndrome no pertenecen al grupo de pacientes "Intersex". 

Nuestro objetivo siempre ha sido realizar trabajos en defensa de Mujeres MRKH, compartir nuestros conocimientos como mandato moral y brindar tranquilidad a madres, padres y parejas de las pacientes, quienes sufren aún más con las descripciones equívocas que se realizan al momento de identificar a la Mujer MRKH.

"El síndrome de MRKH (Mayer Rokitansky Küster Hauser) es un defecto complejo del desarrollo caracterizado por agenesia del útero y la vagina pero con gónadas normales y caracteres sexuales secundarios. No se transmite comúnmente como un rasgo genético dominante; Sin embargo, se ha informado de incidencia familiar"

Para la destacada Consultora en Ginecología y Medicina Reproductiva del prestigioso Herts & Essex Fertility Centre en Reino Unido, es importante recordar "La incidencia de MRKH se informa como 1 en 4.500. Aunque la mayoría de las pacientes con MRKH tienen un útero rudimentario que no funciona, un pequeño porcentaje (2-7%) de mujeres tiene un útero con endometrio funcional"

Junto a la Dra. Taneja, consideramos urgente establecer que por ningún motivo una niña, adolescente y mujer MRKH, debe permitir que se cuestione su identidad "El término "intersexual" se refiere a un sexo biológico fuera de las categorías típicas "masculino" y "femenino". El sexo es una constelación compleja de características que incluyen cromosomas, niveles hormonales, órganos reproductivos, genitales externos y características sexuales secundarias.

Por ejemplo, una típica persona adulta de sexo femenino tiene XX cromosomas; una abundancia de estrógenos y progestágenos; útero, trompas de Falopio, ovarios y vagina; una vulva y senos. Las mujeres MRKH tienen todas las características femeninas adultas, excepto el útero.

Cuando nace un bebé, la asignación de sexo se determina evaluando los genitales externos. En algunos casos, un niño presentará "genitales ambiguos" y será identificado como "Intersex"; en otros casos, una persona intersexual no se identificará hasta la pubertad o más tarde, o no se identificará en absoluto.

Por su parte, las mujeres MRKH  tienen un genotipo cromosómico femenino de 46, XX. y a veces han sido etiquetadas equivocadamente, como "Intersex", lo que es totalmente incorrecto, ya que son genética y físicamente femeninas. Por lo tanto, no existe vínculo entre ambas condiciones", explica la Dra. Taneja.


EN MARZO DE 2019...

Recibí un mensaje de la ginecóloga argentina Victoria Boccio, gracias a la recomendación del Dr. Mats Brännström. La Dra. Boccio, quien atiende a muchas pacientes MRKH, me comentó que un equipo de profesionales estaba organizando una Conferencia sobre Trasplante Uterino celebrada el pasado 28 de Mayo en el Círculo Médico de Rosario.

Los resultados de la conferencia fueron muy favorables y se anunció el inicio de un programa que permite preparar el primer trasplante de útero que se realizará en Argentina, guiado por la mano experta del Dr. Brännström, pionero mundial en trasplante uterino con fines reproductivos. 

El especialista sueco, quien participó en la conferencia de mayo, capacitó a los médicos que participarán de la intervención que buscará convertir en madre a una Mujer MRKH.

Me refiero a esta breve introducción, porque durante la semana pasada, el Dr. Brännström, le pidió una respuesta a la Dra. Boccio, sobre el erróneo informe publicado en Chile, 

"El intersexo se caracteriza por una ambigüedad genital con anomalías cromosómicas, antiguamente se los llamaba también pseudohermafroditismo.

El Síndrome de MRKH es siempre con cariotipo XX y es una afección congénita donde se produce una alteración en la fusión en la etapa embrionaria de los conductos de Müller. No se puede considerar de ninguna manera al Síndrome de MRKH como un estado de intersexo", concluye la profesional.


"El conocimiento es la opinión cierta..."

Se inicia la madrugada de lunes y doy término a la redacción de este informe, escrito para dar tranquilidad a muchas mujeres y familias de todo el mundo.

Aquí, no sólo expongo una sanación, sino también un ejemplo de por qué Platón aclara en esta frase, cuál es la relación entre el conocimiento ligado a la verdad y las opiniones incultas.


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Agradecimientos a
Sistema OIRS Ministerio de Salud 
Chile

Dra. Jyoti Taneja
Reino Unido

Dr. Mats Brännström 
Suecia

Dra. Victoria Boccio
Argentina

Published in sections: Report -  Interviews

Publication DIVA Periodistas® & Ninfas de Rokitansky

Date: September 2, 2019

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Andrea González-Villablanca.

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