¿POR QUÉ ES VIOLENTO NO HABLAR DE NIÑAS, ADOLESCENTES Y MUJERES MRKH?
ES VIOLENTO NO HABLAR de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), porque nos convierte en cómplices de negligencias y abusos médicos con consecuencias devastadoras.
ES VIOLENTO NO HABLAR de MRKH, porque significa abandonar a una de cada 5.000 mujeres en el mundo.
ES VIOLENTO NO HABLAR de MRKH, porque ignoramos el dolor de madres, padres y parejas, pero más aún, ignoramos la desesperación de Mujeres MRKH que siguen invirtiendo altas sumas de dinero esperando respuestas que nunca llegan.
Después de leer este informe que pocos quieren ver, oír y hablar
considerarás VIOLENTO NO HABLAR DE MRKH?
Después de leer este informe que pocos quieren ver, oír y hablar
considerarás VIOLENTO NO HABLAR DE MRKH?
"Mujeres MRKH: Cuando el problema no es nacer con prohibición sexual y reproductiva", es el documento escrito por Andrea González-Villablanca, periodista y fundadora de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®, tras conocer las consecuencias devastadoras de nacer con Síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH) en innumerables testimonios de daño. El trabajo informativo que ha compartido durante los últimos años con altas autoridades y organismos internacionales, tiene como objetivo visibilizar los diferentes tipos de violencia que se ejercen contra la Mujer MRKH.
Medios de prensa indican que Andrea González-Villablanca, fundadora de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®, es la única voz periodística y mujer más influyente a nivel mundial que investiga y difunde conocimiento e información sobre el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH).
Su proyecto es considerado por medios internacionales, como un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad.
El Dr. Jorge Neira Miranda, responsable del Programa Nacional de Salud de la Mujer perteneciente al Ministerio de Salud, declaró “Felicito a Andrea González-Villablanca , por su arduo y pionero trabajo en su rol periodístico médico certero y muy apegado a la verdad, en un tema complejo para la medicina y la Salud Pública por tratarse de una condición poco frecuente y compleja a la vez. En ese sentido, la línea de trabajo de Ninfas de Rokitansky está en la dirección del Respeto a la Dignidad de la Mujer con enfoque interdisciplinario de carácter universitario, y con un enfoque educativo en una sexualidad integral..."
El destacado Dr. Mats Brännström, Presidente fundador de la Sociedad Internacional de Trasplante de Útero, Profesor y Presidente del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Academia Sahlgrenska, Universidad de Gotemburgo, Suecia, Premio Científico Francés en Medicina 2021 y uno de los principales colaboradores de Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®, expresó "...Existen algunos estudios sobre aspectos psicológicos de tener MRKH. Sin embargo, se necesitan actividades de investigación y concienciación sobre las cuestiones del bienestar psicológico, que se incluye en la investigación de temas de la neurociencia vinculados al MRKH. Confío en que Andrea González-Villablanca puede jugar un papel fundamental en tales esfuerzos"
"Una de cada 5.000 mujeres es diagnosticada con Síndrome de Mayer Rokitansky Küster Hauser (MRKH). Una de cada 5.000 mujeres sufre agenesia útero - vaginal. Una de cada 5.000 mujeres no menstrúa, ni puede embarazarse. Una de cada 5.000 mujeres es víctima de negligencias ginecológicas. Una de cada 5.000 debió perder su infancia, adolescencia y parte de su vida adulta invertirtiendo altas sumas de dinero para obtener respuestas y soluciones que nunca llegaron. Una de cada 5.000 mujeres teme a iniciar una relación de pareja. Una de cada 5.000 mujeres fue rechazada y ofendida por su pareja y/o entorno social. Una de cada 5.000 mujeres se ha convertido en víctima de violencia médica, íntima y social. Una de cada 5.000 mujeres busca respuestas, apoyo y orientación. Una de cada 5.000 padece síntomas que afectan su salud y que la medicina sigue negando. Una de cada 5.000 mujeres merece ser respetada e informada" - Andrea González-Villablanca
ANDREA GONZÁLEZ-VILLABLANCA ES LA PERIODISTA QUE HA EDUCADO AL MUNDO AL MOMENTO DE HABLAR DE AGENESIA ÚTERO-VAGINAL E INFERTILIDAD
A continuación compartimos contigo parte del documento
"Mujeres MRKH: Cuando el problema no es nacer con prohibición sexual y reproductiva"
"... Durante más de una década, realizo investigaciones en el campo de la ciencia y medicina, sobre el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH). Una condición que afecta la vida sexual, reproductiva, psicológica, social, profesional y económica de 1 de cada 5.000 mujeres en el mundo y 1 de cada 20.000 en los Estados Unidos.
En 2010, fundé un espacio periodístico, donde me ocupo de investigar, entrevistar a especialistas, informar, difundir conocimiento y educar sobre mujeres con un desorden congénito que afecta su sistema reproductivo. Hablo de mujeres nacidas con Agenesia Útero-Vaginal y Amenorrea Primaria. Es decir, pacientes que ovulan normalmente, pero que no presentan ciclo menstrual. Tampoco se pueden embarazar y no pueden desarrollar una vida sexual normal, sin asesoría médica especializada, debido a su escasa cavidad vaginal.
El diagnóstico, se realiza antes de los 20 años, pero según mis investigaciones los diagnósticos han tardado incluso hasta los 38 años. La paciente, debe ser tratada por un equipo médico multidisciplinario que incluye pediatra, endocrinólogo, ginecólogo infantil, psicólogo y especialistas determinados para atender con urgencia otras problemáticas en materia de salud que acompañan este síndrome y que aún son desconocidas.
Gracias a mi trabajo, conozco la verdad de esta condición y me he empeñado en desarrollar formas correctas para solucionar las dificultades reales de las pacientes junto a los especialistas más prestigiosos en el mundo. Me encargo de educar sobre este síndrome y el verdadero significado de ser una MUJER.
En 2012, realicé junto a un profesional de Clínica Indisa, la primera y única Conferencia Médica Gratuita en el mundo dedicada a pacientes, familias y parejas, como también a estudiantes de medicina.
Mi objetivo, es ayudar a identificar correctamente a la mujer nacida con esta condición, ya que actualmente, se habla mucho de educación sexual, salud femenina, derechos humanos y violencia contra la mujer, pero nadie se ha interesado en este grupo de pacientes que desde su infancia son gravemente violentadas. Los casos siguen ocultos en el silencio, el dolor y el peligro psicológico de la ansiedad, pero deben ser asumidos como un problema global que afecta a mujeres de todos los continentes; Sin embargo, nadie tiene la voluntad de abordarlos con responsabilidad ética y moral. El MRKH NO contempla dilemas femeninos de un ‘tema sexual’. Se trata de un asunto profundamente arraigado en problemas sociales y estructurales dentro de geografías donde la denigración hacia la mujer se manifiesta de las formas más aberrantes.
EJEMPLOS DE MALTRATO Y VULNERACIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS EN MUJERES NACIDAS CON MRKH,
- Las frecuentes cirugías fallidas, que han atrofiado sus órganos genitales. Existen pacientes que, tras un procedimiento quirúrgico, son condenadas a utilizar toallas higiénicas las 24 horas del día, todos los días de su vida, luego de presentar secreciones vaginales irremediables. Dentro de las más graves negligencias, se cuenta proponer cortar el clítoris de una pequeña de 11 años recién diagnosticada con MRKH. El médico argumentó que su clítoris sumado al síndrome, no serían agradables para sus parejas sexuales. Una situación indignante, ya que con sólo 11 años la niña no piensa en iniciar su vida sexual.
- Muchas, han enfrentado diagnósticos falsos, incluso se les ha hecho dudar sobre su identidad (Sugerimos leer "...NO SE PUEDE CONSIDERAR DE NINGUNA MANERA AL SÍNDROME DE MRKH COMO UN ESTADO DE INTERSEXO"). La gran mayoría de este segmento de mujeres, vivieron toda su niñez, adolescencia, juventud y parte de su vida adulta en estudios clínicos, con el único propósito, de enriquecer la ignorancia voluntaria en la medicina. El objetivo, sólo ha sido experimentar con las pacientes. Un ejemplo, es suministrar altas dosis de estrógenos y como consecuencia deteriorar óvulos y la salud de estas mujeres. Hoy, ellas no tienen ninguna posibilidad de convertirse en madres biológicas, a pesar de tener los recursos económicos para acceder a un procedimiento de fecundación in vitro y gestación subrogada.
- Se han extirpado riñones sin razón. La lista de negligencias, sigue destruyendo vidas y nadie se atreve a denunciar, porque hasta la fecha no existe un sólo organismo internacional que preste atención a proteger los derechos de la Mujer MRKH y menos existe voluntad de asesorar legalmente al momento de denunciar estos delitos.
- Otros especialistas, se han atrevido a calificar a las pacientes de inútiles para la sociedad por las dificultades que impone su naturaleza al momento de iniciar su vida sexual, esto sumado a su incapacidad de embarazo.
- Son consecutivos los ABUSOS SEXUALES. Muchas, fueron sometidas a “extrañas dilataciones médicas” por ginecólogos sin ética, quienes prometían aumentar la cavidad vaginal en niñas menores de 20 años sin intervención quirúrgica. Esta dolorosa práctica, se traduce en verdaderas VIOLACIONES, no sólo por médicos ginecólogos, sino también por "enfermeras", lo que provocó un trauma irreparable en niñas - que hoy son adultas - y deben someterse a intensas terapias psicológicas. La pregunta es, ¿Qué concepción del sexo formará una niña que ha sido abusada de esta forma? ¿Cómo seremos capaces de proteger a las próximas generaciones de niñas y adolescentes MRKH si no existe voluntad de difundir información responsable?
- Como periodista especializada en esta condición, considero que es tiempo de imponer un límite a esta situación. Los medios de comunicación se han encargado de ESTIGMATIZAR el síndrome, titulando sus notas "Mujeres SIN VAGINA". Se está adjudicando una connotación morbosa al síndrome y sigue ausente el enfoque educativo al momento de informar. Es nuestra obligación, como mujeres terminar con esta práctica que afecta brutalmente el difícil proceso de aceptación y adaptación al síndrome que experimentan niñas, adolescentes y mujeres abusadas por la medicina y la sociedad que desconoce las consecuencias de nacer con esta condición.
- Si bien, el síndrome se puede dividir en tres tipos. El síndrome típico, el tipo 1, es el más común y puede afectar aproximadamente al 70 % de las pacientes. En él, hay un cambio reducido del sistema reproductivo. El tipo 2, conocido como la forma atípica y menos prevalente del síndrome, está asociado con la enfermedad ovárica y alteraciones renales, óseas y del oído congénitas. El tipo 3, más severo y raro, se produce con múltiples malformaciones. Recordemos que el Síndrome de MRKH es calificado como "Enfermedad Rara". LAS MUJERES NACIDAS CON MRKH, DEMORAN AÑOS E INCLUSO DÉCADAS EN RECIBIR UN DIAGNÓSTICO MÉDICO CERTERO. AÑOS EN QUE TAMBIÉN SU SALUD SE DETERIORA.
Busco dignidad y respeto hacia las mujeres que lo padecen, quienes se tuvieron que educar completamente solas sobre su condición y crecer en medio de la incertidumbre y vulnerabilidad. También, respeto hacia las madres y padres de las niñas, y hacia un correcto desarrollo de las futuras generaciones. Pero, esta tarea se dificulta cuando se lucha, ¡insisto! completamente sola. Necesito el apoyo de plataformas de poder que se interesen realmente en lograr cambios concretos al momento de informar.
Quisiera realizar una invitación hacia la reflexión y a considerar necesario y urgente hablar del Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), educar y brindar contención a las niñas y fortalecer la madurez y autoconfianza de quienes enfrentan diagnósticos que interrumpen el desarrollo normal de una mujer.
¡Difundir! Es nuestra más poderosa herramienta para educar a las futuras generaciones y transformarnos positivamente en una sociedad inteligente frente a temas complejos como este.
Ser una mujer, es un concepto que no depende de si podemos o no embarazarnos, del sexo o de otros factores mal entendidos históricamente y que se nos han asignado de forma errónea, sino de una actitud interna que requiere años de autoconocimiento y respeto hacia la vida y al regalo de nacer y actuar como una mujer.
Un diagnóstico médico, no determina nuestro valor y aporte a la sociedad, pero para eso necesitamos un interés real en mejorar la vida de una de cada 5.000 mujeres en el mundo"
Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®, ha realizado una invitación a documentarse sobre este tema en ninfasderokitansky.blogspot.com Un proyecto que durante más de 13 años, a través de periodismo en español, ha reconstruido la vida de Mujeres MRKH alrededor del mundo, siendo convocado por prestigiosos premios de periodismo, medicina y otras áreas que defienden la dignidad sexual y rol que cumple la mujer en el mundo actual.
NUESTRO TRABAJO EN 2019,
NUESTRO TRABAJO EN 2020,
NUESTRO TRABAJO EN 2021,
NUESTRO TRABAJO EN 2022,
NUESTRO TRABAJO EN 2023,
SIEMPRE SERÁ MÁS VIOLENTO NO HABLAR DE MRKH
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El documento "Mujeres MRKH: Cuando el problema no es nacer con prohibición sexual y reproductiva" es propiedad absoluta de Andrea González-Villablanca y ha sido puesto a disposición de altas autoridades, gobiernos, ministerios y organismos internacionales para informar los diferentes tipos de violencia que se ejercen contra la Mujer MRKH. © Todos los derechos reservados. Estrictamente Prohibida la Reproducción y Distribución Total o Parcial del Presente Texto, así como su Traducción a Cualquier Idioma. Su reproducción no autorizada y sin citar la fuente constituye una infracción y un delito de conformidad con las leyes aplicables.
Published in section: Information
Publication DIVA Periodistas® & Ninfas de Rokitansky
Date: March 20, 2019
Last Update: April, 2024
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