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© 2010 - 2016 Copyright Andrea González-Villablanca.
® Ninfas de Rokitansky. Sitio Periodístico Especializado y Fuente de Información y Difusión Sin Fines de Lucro, dirigido a reconstruir la vida de mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser.
Todos los derechos reservados. Prohibida la reproducción total o parcial de entrevistas medicas, textos, videos y todo contenido de esta página.



¡EXCLUSIVO! ENTREVISTA A DR. ANTHONY ATALA
El científico pionero en medicina regenerativa nos habla del histórico implante de vaginas artificiales en pacientes nacidas con síndrome de MRKH. Visita esta gran entrevista en: https://divalatinoamerica.blogspot.com/




Ninfas de Rokitansky 

"Una de cada 5.000 mujeres es diagnosticada con  Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una de cada 5.000 mujeres sufre agenesia útero - vaginal. Una de cada 5.000 mujeres no menstrúa, ni puede embarazarse. Una de cada 5.000 mujeres teme a iniciar una relación de pareja. Una de cada 5.000 mujeres busca respuestas, apoyo y orientación. Una de cada 5.000 mujeres merece ser informada. Una de cada 5.000 mujeres es como tú" 
- Andrea González-Villablanca


En 2010, la periodista Andrea González-Villablanca, fundó un Sitio Periodístico Especializado y Fuente de Información y Difusión Sin Fines de Lucro, dirigido a reconstruir la vida de mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una anomalía de carácter ginecológico que afecta la vida sexual, reproductiva, social y psicológica de una de cada 5.000 mujeres en el mundo. En algunos casos puede afectar la salud física de la paciente.

Con investigaciones periodísticas, campañas informativas, entrevistas a médicos especialistas, guías de orientación, encuestas a pacientes, creación de programas educativos y autoestima y un cúmulo de trabajo periodístico, Ninfas de Rokitansky, ha sido considerada por medios internacionales, como un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad. Mientras que Andrea se ha convertido en la única voz periodística hispanohablante más influyente a nivel mundial, dedicada a investigar, informar y difundir el Síndrome de MRKH.

Gracias al trabajo realizado por González-Villablanca, el tema que parecía tabú en quienes lo padecían, en los últimos años ha sido noticia de importantes y prestigiosas cadenas informativas, periódicos, radios y revistas. Entre las que destacan CNN en español, MEGATV, Radios Televisa, etc.

Dentro de sus mayores logros se cuenta la Primera Conferencia en Chile y en el mundo dedicada a pacientes con MRKH, sus familias y parejas, realizada de forma completamente gratuita en Clínica Indisa, Santiago de Chile y que fue dictada por el Médico Cirujano, experto en Ginecología y Obstetricia, con Sub Especialidad Medicina Reproductiva e Infertilidad, Hugo Sovino.

Ninfas de Rokitansky, agradece el aporte de los más grandes especialistas, premiados periodistas, prestigiosos medios de comunicación y todos y todas que desde el anonimato han representado increíbles aportes en conocimiento, experiencias y gestiones para nuestro progreso.

Nuestro Propósito Principal:  
INFORMAR , sobre anomalías que interrumpan el correcto desarrollo social, psicológico, sexual y reproductivo. Para eso, no se necesita financiamiento, sino voluntad de querer educar y orientar a toda mujer que ha sido diagnosticadas con  síndrome de MRKH.

Creemos en  
EL PERIODISMO AL SERVICIO DE LA SALUD Y DIGNIDAD SEXUAL FEMENINA, mediante programas educativos e informativos sobre autoestima  y evolución de la mujer en el mundo actual, independientemente de todo diagnostico médico, podemos lograr grandes cambios en la mentalidad femenina y finalmente exigir respeto médico, íntimo y social hacia toda mujer que sufra anomalías de este carácter.

El Síndrome
En medicina, el Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, agenesia mulleriana o agenesia vaginal, es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller, consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes. Se refiere a un trastorno congénito en mujeres en las que los conductos de Müller embrionarios no se desarrollan y como consecuencia el útero no está presente en el nacimiento. Se ha asociado a una falta de receptores a las hormonas sexuales en los conductos de Müller,así como un déficit de la enzima galactosa 1 fosfato uridiltransferasa. 

Síndrome calificado como "Enfermedad Rara"

El síntoma principal es: Amenorrea primaria. Es decir, el fallo en la aparición de la menarquia o primera regla del ciclo menstrual.

Es probable que exista una etiología genética asociada con esta condición. En la actualidad, los científicos, no han podido identificar ningún gen específico asociados con el Síndrome de Rokitansky; Sin embargo, algunos especialistas afirman que la causante podría ser un gen paterno, pues en la mayoría de los casos, ocurre en mujeres sin antecedentes en la familia, pero se ha observado que se transmite de generación en generación (patrón autosómico dominante de herencia). 


Cuadro clínico: Una mujer con este síndrome tiene producción normal de sus hormonas femeninas. Al llegar a la pubertad, desarrollará sus características sexuales femeninas, incluyendo la telarquia y adrenarquia, crecimiento mamario, vello púbico y axilar y distribución de grasa corporal femenina de forma normal. Sus características cromosómicas son normales (46,XX) y usualmente produce ovulación. Frecuentemente la vagina tiene una menor cavidad por lo que las relaciones sexuales son difíciles, dolorosas y en ocasiones imposibles.

Otras variantes del trastorno que tienen su origen en anomalías embrionarias en la formación de los conductos mullerianos y que se expresan en la vulva femenina, incluye un himen no perforado, un septo u oclusión total de la vagina, ausencia de trompas de Falopio, con ovarios normales debido a su distinto origen de derivación. A menudo se acompañan con la aparición de una propensión a enfermedades del riñón, auditivas, cardíacas y óseas

Según nuestras investigaciones existen más  síntomas o características comunes entre pacientes que acompañan el MRKH, como: manchas blancas en el abdomen, brazos, muslos y piernas,  piel del rostro muy grasa (acné y barritos), piel corporal con excesiva falta de hidratación. Altibajos del ánimo sin razón, decaimiento del cuerpo, cansancio de la mente, retención de líquido (muy notoria en ojos y parpados); hinchazón extrema en piernas, pies y muñecas, llegando al punto de perder por instantes la movilidad;  falta de fuerzas en extremidades y sueño recurrente, fuerte tensión en el cuello y columna vertebral, escoliosis congénita,  presión baja, leve parálisis facial; malformaciones riñón, columna, rostro (mandíbula), fuertes dolores en la cadera, síntomas de menopausia temprana (sofocos, mareos, vértigo) desde los 25 años en adelante; pérdida gradual de memoria, incapacidad para retener información.

Sobre el Diagnóstico: 
Se descubre durante el proceso de desarrollo sexual, cuando no aparece el sangrado que evidencia el inicio del ciclo menstrual. En otros casos, antes de la adolescencia, durante operaciones intra abdominales, como en el caso de una hernia o en la primera relación sexual cuando no fue posible la penetración vaginal. 

El examen clínico apoyado por un ultrasonido o ecografía demostrará la completa o parcial ausencia del cuello uterino, útero o vagina. 

Varios especialistas prefieren el uso de resonancia magnética para el diagnóstico de trastornos congénitos del aparato reproductor. 

El diagnóstico se hace por lo general antes de los 20 años, específicamente ente los 15 y 17 años. Los estudios complementarios que ayudan al diagnóstico son la ultrasonografía ginecológica-abdominal y transrectal, así como la resonancia magnético-nuclear. Se debe realizar también una valoración y seguimiento óseo.

Tratamientos
Desde el punto de vista terapéutico la paciente debería ser atendida por un equipo multidisciplinario que contará además del médico general con el ginecólogo, endocrinólogo, urólogo, psicólogo, cirujano y por supuesto si es necesario el pediatra.

Se corrige esta malformación con mejores resultados por técnicas incruentas o de dilatación, obteniendo una neovagina de unos 8-10 cm., con buena distensibilidad y calibre, así como lubricable. 

Se pueden realizar técnicas quirúrgicas, que consisten generalmente en labrar un canal entre el espacio recto-vesical, con o sin asistencia de un revestimiento para la neovagina que va desde porciones de saco amniótico, sigmoides, piel o revestimiento cutáneo-mucoso de los labios menores, según las distintas técnicas quirúrgicas, que no están exentas de complicaciones postoperatorias, siendo las más frecuentes la infección de la neovagina, hemorragias, necrosis y fístulas.

Debido a las grandes cifras de intervenciones fallidas e incómodos post operatorios, la única operación factible, durante los últimos años, es el implante de vaginas artificiales, creado por el científico pionero en medicina regenerativa, Dr. Anthony Atala.

Hay casos que han logrado una cavidad vaginal optima, sólo a través de relaciones sexuales progresivas con su pareja estable.


Embarazo:
A causa de la ausencia total o parcial del útero, las mujeres con este síndrome no pueden lograr el embarazo; Sin embargo, es posible la descendencia genética mediante fertilización in vitro. (Ver entrevista al Dr. Fernando Akerman en sección: Los especialistas dicen)

El trasplante de útero, aunque ya ha presentado un resultado con éxito, no es un tratamiento que en la actualidad pueda ser ofrecido de forma segura, debido a la escasez de especialistas y los riesgos que amenazan la salud de la paciente.

Para convertirse en madre y ofrecer mejores oportunidades de vida a otros seres humanos, la adopción o trabajos humanitarios en defensa de los derechos de los niños en abandono es un hermoso acto de amor y opción para las pacientes con MRKH.

Fuentes consultadas: Wikipedia, Entrevistas a Especialistas e Investigación Periodística Especializada perteneciente a 
Andrea González-Villablanca.


En el mundo se habla de nuestra labor


El Premio Nacional de Periodismo en México, Cesar Cancino, realizó una extensa nota y entrevista sobre Ninfas de Rokitansky en su noticiero de TV 10.



El reconocido y premiado periodista mexicano Max Aub, entrevistó a Andrea Gonzalez-Villablanca, fundadora de Ninfas de Rokitansky en su programa noticioso "De Frente", de la cadena televisiva MegaTV en Miami.

En la entrevista se contó con la participación del psicólogo Edgar Villamarin, quien entregó sus conocimientos, sobre la terapia correcta para una paciente con  síndrome de Rokitansky y agradeció la labor de la periodista. Más en Globedia 1, Globedia 2, Entrevista disponible en Youtube


El Síndrome de Rokitansky y la discriminación femenina, fue el tema abordado por la ganadora de 5 premios Emmy, Mercedes Soler, conductora del programa Notimujer, perteneciente a la prestigiosa cadena informativa CNN en español. Su labor se reconoce como periodismo al servicio de la salud femenina.


Andrea González-Villablanca, distinguida como Ejemplo de Talento y Emprendimiento para toda Latinoamérica, por Competitividad, revista especializada en gestión empresarial y perteneciente a la Universidad Nacional de Ingeniería y al Centro Cultural de Avanzada Tecnológica en Perú, por labor informativa en Ninfas de Rokitansky y aporte al periodismo digital como creadora del prestigioso formato DIVA Latinoamérica y entrevistadora de nombres de fama mundial.

Noticias sobre nuestra labor

El 17 de mayo se publicó en Chile una entrevista que Andrea González-Villablanca dio a Mujer Impacta, organización que rinde homenaje a mujeres arquitectas de cambio que con su trabajo y vida influyen positivamente en la sociedad. En la entrevista, nuestra fundadora habla del Síndrome de MRKH y su labor informativa en Ninfas de Rokitansky, uno de sus más importantes proyectos que ofrece el periodismo al servicio de la salud y dignidad sexual  femenina.



El 25 de mayo el Sitio "Solteras que Cambian el Mundo " profundizó en temas como negligencias médicas, síntomas, sexualidad, maternidad y soltería, entre otros temas de gran interés, gracias a una entrevista realizada a nuestra fundadora.




Vídeo Conferencia vía skype para el programa dominicano "Juventud en Acción" producido y presentado por la periodista  Santa Maria Peña y ganador del premio Enriquillo de Oro (Parte1Parte2)





Andrea Gonzalez-Villablanca habla sobre el síndrome de Rokitansky en su sección de noticias
¡ Así de Claro! México junto al Premio Nacional de Periodismo, Cesar Cancino. (Youtube)





Periodista Andrea González-Villablanca habla de Ninfas de Rokitansky para Revista Gente Latina de Miami (Nota Ojeas - España)


















Andrea González-Villablanca presenta su columna sobre Trasplante de Útero en el destacado sitio mexicano, Voces TV, Expresión e Información























Noticias de Ninfas de Rokitansky, en uno de los sitios con mayor crecimiento en México, SEXENIO

Andrea González-Villablanca llama a incrementar la solidaridad femenina en el sitio europeo Hispavista Mujer


















Más noticias 

Joven mexicana implantada con vagina artificial en USA Radio Amambay 570 Paraguay, destaca a Ninfas de Rokitansky como sitio especializado en MRKH.




Un nuevo hito de la medicina regenerativa:






Entrevista Radio Gráfica FM 89.3 Grupo MAYNA de Argentina Oir aquí: Youtube

¿Sientes temor al iniciar una relación sentimental? ¿En algún momento te sentiste discriminada por tu pareja? ¿Conoces los beneficios de pertenecer a un grupo de contención? Conoce el testimonio de Karina Esper, líder argentina de Grupo Mayna en Youtube



         Un Gran Logro
"Primera Conferencia Medica 
en Chile y en el mundo GRATUITA" 
dedicada a pacientes con el Síndrome de MRKH.

"Fue todo un éxito nuestra Primera Conferencia Medica en Chile y en el mundo, dedicada a pacientes con MRKH en el país, realizada el 18 de mayo de 2012 a las 20:00 hrs.  Un encuentro inolvidable que influirá en la historia del Síndrome de MRKH. El evento, busca ser un ejemplo para agrupaciones de todo el mundo que trabajan en beneficio de la salud de quienes nacieron con esta condición.

Agradecemos al Dr. Hugo Sovino, Sra Monica, Dr. Víctor Rubio, Direccion Marketing y Eventos de Clinica Indisa, Patricio Hurtado, Tamara Calvo y Silvia de "La Teteria", quienes nos colaboraron y atendieron con su mejor selección de Tés Gourmet y galletas. También a Daniela Newman junto a sus productos de Herbalife

Y en especial a mi hermana Ghis Gonzalez-Villablanca, mi padre y mi madre que nos acompañaron en este día tan especial. 

Mil gracias a todos por compartir esta experiencia única y uno de nuestros mayores logros como medio informativo especializado sobre MRKH"

Andrea González-Villablanca
Periodista y Fundadora de Ninfas de Rokitansky


Medios Internacionales que apoyaron la difusión de este importante evento.

Globedia, USA
Viva La Radio, Miami USA
Generaccion, Perú 
Sexenio, Mexico
Radio Besame, XEQ Radio México
W Radio, México





Si no pudiste asistir. No importa en qué lugar del mundo estés, revive este día histórico exclusivamente en nuestro canal de Youtube