ANDREA GONZÁLEZ-VILLABLANCA CELEBRA 11 AÑOS DE MUJER MRKH · NINFAS DE ROKITANSKY® EN EL DÍA MUNDIAL DE LA MUJER NACIDA CON SÍNDROME DE MAYER-ROKITANSKY-KÜSTER-HAUSER

septiembre 29, 2021

ANDREA GONZÁLEZ-VILLABLANCA CELEBRA 11 AÑOS DE MUJER MRKH · NINFAS DE ROKITANSKY® EN EL DÍA MUNDIAL DE LA MUJER NACIDA CON SÍNDROME DE MAYER-ROKITANSKY-KÜSTER-HAUSER

"SE CALCULA QUE EXISTEN UNAS 7 MIL ENFERMEDADES RARAS DIAGNOSTICADAS. Y A PESAR DE QUE EL NÚMERO DE QUIENES PADECEN ESTAS ENFERMEDADES ES PEQUEÑO, SE ESTIMA QUE DEL 3.5% AL 5.9% DE LA POBLACIÓN HUMANA SUFRE ALGUNA ENFERMEDAD RARA..."

EL SÍNDROME DE MRKH, ES CALIFICADO COMO "ENFERMEDAD RARA". LAS MUJERES NACIDAS Y DIAGNOSTICADAS CON ESTA DESCONOCIDA CONDICIÓN, FRECUENTEMENTE SON VÍCTIMAS DE VIOLENCIA MÉDICA, ÍNTIMA Y SOCIAL. TAMBIÉN, VIOLENTADAS DE FORMA PROFESIONAL Y ECONÓMICA. VISIBILIZAR ESTA REALIDAD HA SIDO NUESTRO TRABAJO DURANTE 2021, UN AÑO DE CRISIS EN LA PARTICIPACIÓN LABORAL FEMENINA. PERO ¿CÓMO LOGRAMOS CAPTAR LA ATENCIÓN DE LA CIENCIA, LA MEDICINA, LA POLÍTICA Y LOS ORGANISMOS CORRESPONDIENTES QUE NOS AYUDEN A MEJORAR NUESTRA CALIDAD DE VIDA?

MUJER MRKH · NINFAS DE ROKITANSKY® HA TRABAJADO ÁRDUAMENTE EN EL PERFIL DE LA MUJER QUE NOS COMPROMETEMOS A DEFENDER Y LUCHAR.

Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®

Septiembre 30, 2021

Desde el día N°1 de nuestro proyecto, apostamos por el "Cambio de Mentalidad" frente al diagnostico y los siguientes procesos que debe enfrentar psicológicamente la niña, adolescente y/o mujer nacida con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH).

Durante más de 11 años investigamos casos y nuevos hallazgos de esta rara anomalía congénita del tracto genital y de la que se desconoce su etiología.

Las pacientes suelen ser tratadas con crueldad y por este motivo, perseguimos precisamente ese "Cambio de Mentalidad" cuando hablamos de MRKH.

Como todo proyecto debe madurar, hoy nuestro propósito se centrará en defender la salud integral de la paciente, incluyendo su derecho a desarrollarse como profesional para lograr autonomía económica y liberarse de espacios de violencia.

Confiamos plenamente en que si fomentamos el liderazgo en las nuevas generaciones de pacientes diagnosticadas, nuestro síndrome ganará mayor visibilidad y captará la atención de la ciencia, la medicina, la política, los organismos internaciones y la transformación del sistema actual con el objetivo de acrecentar las investigaciones que se ocupen de buscar soluciones reales en el propósito de mejorar nuestra salud y calidad de vida.

Para obtener grandes logros, lo indispensable es capacitarse. Y es por eso que en abril de 2021, nuestra fundadora se certificó en GESTIÓN SOCIAL Y POLÍTICA EN TIEMPOS DE CRISIS (Curso de Postgrado) luego de ser seleccionada por ONU Mujeres entre las profesionales más destacadas de la región, quienes impulsan a través de su trabajo, la lucha por la igualdad de hombres y mujeres en todo ámbito de desarrollo humano, sugiriendo y/o implementando a partir de la experiencia, políticas públicas para la ampliación de derechos e impulsando agendas con enfoque de género. Andrea, cree en la importancia de que cada Mujer MRKH profesional de nuestra región se forme y actualice permanentemente en la temática de la igualdad y la no violencia, la perspectiva de género en cada paso de la vida pública y privada, contando no sólo con más y mejores herramientas para nuestras intervenciones profesionales y/o políticas, sino para convertirnos en agentes de cambio y transmitir nuevas perspectivas, que nos ayuden a derrotar viejas prácticas violentas y discriminatorias hacia la Mujer MRKH.

El 3 de junio de 2021, Mujer MRKH · NINFAS DE ROKITANSKY fue invitada a participar en el debate “Pensar globalmente, actuar localmente: Aprendiendo de las historias locales de resiliencia y acción” en el Foro Generación Igualdad. Un movimiento mundial por la igualdad de género, convocado por ONU Mujeres y coorganizado por los gobiernos de México y Francia.

En esta ocasión, Andrea se refirió al retroceso que han sufrido las mujeres en materia personal y profesional antes, durante y después de la pandemia, incluyendo las desigualdades que enfrenta la Mujer MRKH por su condición médica. A su vez, mencionó que las historias de mujeres nacidas con MRKH nos ayudan a cambiar las injusticias de las verdades universales para traducirlas en algo concreto y tangible. Su intervención se encuentra disponible en https://ninfasderokitansky.blogspot.com/2021/06/andrea-gonzalez-villablanca-habla-de.html

El 30 de julio de 2021, la Fundación She is anunció su participación como speaker en el She is Global Forum, que se realizará entre el 28, 29 y 30 de octubre en Colombia.

El 27 de agosto de 2021, fue invitada por el Instituto Serrapilheira y la Oficina Regional de Ciencias de la UNESCO para América Latina y el Caribe al Seminario Periodismo sobre ciencia: el reto de cubrir la incertidumbre, conducido por Jon Cohen, periodista de revista Science y dirigido a informadores científicos y redactores de temas médicos. Conocimientos indispensables para el desarrollo de su trabajo en Mujer MRKH · Ninfas de Rokitansky®.

Entre el 6 y 10 de septiembre, como ex alumna de la Universidad de Ginebra fue invitada a una participación certificada en "La serie de talleres de la OAI | Taller de Ginebra sobre innovaciones en la comunicación científica, organizado junto a la Organización Europea para la Investigación Nuclear, donde adquirió un alto nivel de aprendizaje que aplicará a su trabajo en Mujer MRKH · NINFAS DE ROKITANSKY, sobre Publicación científica, Datos de investigación en la era de la European Open Science Cloud (EOSC) y los principios FAIR, Integridad de la investigación: ¿Cómo los cambios en la práctica de la investigación están reconfigurando nuestro pensamiento sobre lo que debería ser la integridad de la investigación?, Diversidad, inclusión y colaboración, El futuro de la ciencia abierta.

El 15 de septiembre de 2021, la periodista fue invitada a realizar la cobertura informativa en el Consejo Permanente de la OEA, que abordó la Problemática de las Enfermedades Raras en el hemisferio. Según estadísticas confiables, afectan a más de 70 millones de seres humanos o a uno de cada 2 mil habitantes. Es decir, hablamos de más de 300 millones de personas. Si se ubicaran todos en un sólo país, los pobladores serían el tercer país del mundo, un poco menor a la población de Estados Unidos y ahí está la dimensión del problema y el gran reto para las políticas sanitarias públicas sumado a la odisea del diagnostico.

Sobre este punto, se mencionó que una paciente puede estar entre 6 a 8 años y en algunos casos más, consultando a cerca de 5 médicos antes de que descubra cuál es su padecimiento, mientras tanto habrá pasado un tiempo valioso para actuar efectivamente ante el consecuente deterioro de las personas. Pero, aquí no termina el padecimiento.

Se concluyó la reunión asumiendo que la salud es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio adecuado de los demás derechos humanos. Un tema fundamental que debe ser abordado en los casos de Mujeres MRKH. Un síndrome desconocido que no advierte sobre todas las consecuencias que enfrenta la paciente durante todas las etapas de su vida, tampoco sobre la inhumanidad con la que son tratadas y las repercusiones que afectan su desarrollo como mujer. Visita esta presentación en https://fb.watch/8dN579fHPi/

El 16 de septiembre de 2021, Andrea asistió por invitación de ONU Mujeres, a la Conversación Global sobre Igualdad de Género: ¿Cómo crear una conversación virtual a gran escala?, donde una vez más compartió su preocupación por una pandemia que profundizó las crisis ya existentes cuando hablamos de crecimiento profesional y económico en la vida de una Mujer MRKH.

El 22 de septiembre de 2021, fue invitada por el STEM CELLS Translational Medicine a un seminario sobre el valor y los peligros de la participación remunerada en la investigación con células madre y los ensayos clínicos.

El panel de expertos, Susan Kornetsky, Arthur Caplan, Nancy King, Leigh Turner y Anthony Atala, como moderador, discutieron los conflictos de intereses financieros de la investigación, los potenciales usos indebidos y preocupaciones éticas que durante largos años han creado expectativas falsas en un modelo de participación donde las pacientes, especialmente la Mujer MRKH, ha sido vista como un negocio.

Andrea, recibió esta invitación gracias a su entrevista en 2015 al Dr. Anthony Atala, MD - Director, Instituto Wake Forest de Medicina Regenerativa, sobre el implante de vaginas artificiales en mujeres nacidas con Síndrome de MRKH. La entrevista se encuentra disponible en https://ninfasderokitansky.blogspot.com/2017/04/dr-anthony-atala-creador-implante.html

Como ex alumna distinguida, nuestra fundadora fue seleccionada para participar en una nueva iniciativa del Programa de Comercio, Género y Desarrollo de la UNCTAD 15 “Convocatoria de manifestaciones de interés” que Andrea tituló EXÁMEN PERFIL DE GÉNERO: LA AUTONOMÍA ECONÓMICA DIGNIFICA A LA MUJER MRKH, PROFESIONAL, SOLTERA Y SIN HIJOS. Un documento de su autoría que manifiesta,

"... Durante más de una década, investigo los diferentes tipos de violencia que se ejercen contra la Mujer MRKH. Una condición médica “suciamente estigmatizada” por los medios de comunicación y que afecta la vida sexual, reproductiva, psicológica, social e incluso profesional y económica de 1 de cada 5.000 mujeres en el mundo. Hablo de quienes sufren Agenesia Útero-Vaginal, que ovulan pero no menstrúan ni pueden embarazarse; Sin embargo, presentan un desarrollo biológico que las define como MUJER.

...El 90% de las pacientes son víctimas de graves Negligencias Ginecológicas, constantes Abusos Sexuales y Violaciones Médicas legalizadas que no tienen castigo por los Ministerios de Salud en gran parte de la región y en el mundo.

El 85% de las mujeres MRKH son solteras y sin hijos, sólo el 55% son profesionales, la gran mayoría trabajadoras independientes por falta de oportunidades en el difícil acceso al mercado laboral para la mujer y/o por una condición médica que, en muchos casos deriva en enfermedades del sistema inmune, limitando su desempeño físico y/o mental.

Muchas, ejercen trabajos en el sector informal con la precariedad, discriminación y desigualdad, que conlleva. Estas brechas, impactan sus vidas y las destinan al auto empleo y la microempresa de subsistencia en plataformas digitales. ¡No queremos y no nos merecemos seguir siendo únicamente fundadoras de pequeñas empresas de supervivencia!

Pero, en la región, aumentan las desigualdades con programas de ayuda estatales, bajo filtros discriminatorios al momento de seleccionar a quién ayudar. Las Mujeres MRKH, profesionales, solteras y sin hijos y/o pertenecientes al sector terciario, siguen siendo las más afectadas y olvidadas.

“Reconstruir mejor” es del desafío, luego de una pandemia que magnificó la injusta división sexual del trabajo y la organización social del cuidado, con un retroceso de 18 años en la inserción laboral de las mujeres y un impacto desigualador. De acuerdo, a la CEPAL, el 56,9% de las mujeres trabaja en sectores de más alto riesgo de pérdida de empleo, informalidad y bajos ingresos, y menos del 45% tiene acceso a seguridad social. En nuestra región el 39% de las mujeres no cuenta con ingresos propios, una realidad que no excluye a la Mujer MRKH e intensifica su discriminación.

...Para crear economías y sociedades sensibles a las cuestiones de género, el comercio, sus leyes y medidas deben resolver la voluntad de reestructurar la agenda con políticas comerciales que no olviden promover nuestra participación en cada uno de los sectores donde es posible dignificar a toda mujer y sin excepción. Porque, ninguna mujer merece sufrir por no estar donde ha luchado por estar"

Insistimos, los tiempos de hoy son complicados, pero benefician nuestra apuesta genuina "Cambio de Mentalidad". Nos sentimos orgullosas de nuestro trabajo que iniciamos en 2010, indagando en la psicología de las pacientes, iniciativa que apoya el destacado Dr. Mats Brännström, Presidente fundador de la Sociedad Internacional de Trasplante de Útero, Profesor y Presidente del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Academia Sahlgrenska, Universidad de Gotemburgo, Suecia, Premio Científico Francés en Medicina 2021 y uno de nuestros principales colaboradores,

"...Existen algunos estudios sobre aspectos psicológicos de tener MRKH. Sin embargo, se necesitan actividades de investigación y concienciación sobre las cuestiones del bienestar psicológico, que se incluye en la investigación de temas de la neurociencia vinculados al MRKH. Confío en que Andrea González-Villablanca pueda jugar un papel fundamental en tales esfuerzos"

Esperamos que nuestros intentos por hacer visible las problemáticas reales de la Mujer MRKH en su derecho a realizarse como mujer en todos los ámbitos de desarrollo humano, impulse la consagración de Mujeres MRKH Líderes, capaces de hacer oír su voz en plataformas de poder y lograr cambios.

Confiamos en aquellas que investigan responsablemente sobre su condición y se capacitan día a día para tomar las decisiones correctas que se acomoden a su salud, autonomía e ideal de vida.

Por nuestros logros... Hoy ¡Celebramos!