Andrea dijo:

"Las mujeres podemos ser más útiles de lo que la historia nos ha hecho creer" - Andrea González-Villablanca


Frecuentemente recibimos mensajes y/o comentarios de pacientes diagnosticadas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, lectores, médicos y periodistas con respecto al trabajo realizado en Ninfas de Rokitansky y, dado que es imposible responder a todos, esperamos que la siguiente sección—una recopilación de preguntas realizadas durante entrevistas que le han hecho en los últimos años a nuestra fundadora, la periodista Andrea González-Villablanca - sea útil para ustedes. 

Quienes tengan interés en aprender más sobre esta anomalía de carácter ginecológico que afecta la salud física y la vida sexual, reproductiva, social, y psicológica de una de cada 5.000 mujeres en el mundo, no duden en compartir esta información que tiene como principal objetivo, educar y transformar positivamente nuestra sociedad frente a temas complejos, como el Síndrome de MRHK.

Aclaramos que debido a los constantes hackeos, insultos, amenazas y molestias que provoca un grupo de mujeres nacidas con esta condición, hemos decidido no involucrarnos con Facebook, pues consideramos que insistir en determinada red social, significa seguir faltando el respeto a los años de dedicación, y trabajo entregados en este proyecto, así como a prestigiosos profesionales que nos han colaborado con sus conocimientos.

Si tus preguntas no se responden en esta sección, puedes solicitar una entrevista con Andrea, mediante https://twitter.com/NinfasMRKH. Si eres periodista y deseas utilizar información de esta sección, por favor cita la fuente.


RECOPILACIÓN

En la antigüedad las particularidades, eran atribuidas a la divinidad,
(ejemplos Tutankamón, o en México al señor Pakal (de él la palabra Palenque, en México).


Periodista Andrea González-Villablanca impulsando la transformación con su labor informativa y difusión del Síndrome de MRKH.

Síndromes Femeninos, es un espacio editado en Moscú para la comunidad latina en Rusia con publicaciones en idioma español. Esta entrevista fue transcrita por el equipo de redacción periodística de Síndromes Femeninos.

Andrea, se refirió a lo más grave de nacer con esta condición. Aquí parte de sus dichos.

  • “Lo grave no es sólo la forma en cómo se recibe el diagnostico, sino cuando sometes a una niña a una operación fallida, revisiones ginecológicas incómodas y poco éticas o exigirle dilataciones vaginales que no se adecuan a su edad. Cuando conoces historias que han dejado traumas irreparables, te preguntas qué concepción del sexo tendrá esta niña en su adultez, si a tan corta edad debe someterse a situaciones desagradables que la fuerzan a interrumpir una determinada etapa de su vida. Hay que ser más conscientes en cómo se trata el tema, conocer a la niña, saber cuáles son sus objetivos en la vida. Hay edad para todo y considero que una mujer nacida con esta condición no tiene por qué apresurar su sexualidad, sólo porque médicamente se le exige o por presiones de la madre que por falta de información se desespera y piensa que con una operación o con que la niña se inicie lo más tempranamente posible en lo sexual el síndrome se termina ahí, pensamiento que no puede ser más equivoco en estos casos. Por otro lado, está la familia, los noviecitos adolescentes o amistades que no tienen idea de lo que significa la vida y que de alguna manera presionan a la niña. Es mucho mejor que se dé tiempo para madurar, que se eduque sexualmente, que se informe sobre su condición, indagar en qué aspectos le afecta el síndrome y luego cuando se sienta preparada para dar ese paso, elegir el hombre correcto para poder desarrollar una sexualidad sana con su pareja. Lo mejor del síndrome es que da tiempo para conocerse en ese ámbito con la pareja y juntos educarse al respecto. No hay nada mejor que la complicidad y compartir esos momentos tan íntimos con la persona indicada”
  • “Cuando ya eres una mujer madura, cuando ya tienes una profesión y tienes consciencia de lo que realmente es la vida, haces oídos sordos ante presiones que en la mayoría de los casos provienen de personas poco satisfechas con sus propias elecciones. No ser madre o no tener pareja en tu adultez es una decisión que surge a partir de un completo conocimiento interior que te ayuda a seguir los caminos correctas. Los mayores fracasos matrimoniales o de madres y padres son culpabilidad de personas que no saben qué hacer con sus vidas y de pronto se ven en medio de un escenario sin las capacidades suficientes para desempeñarlo con éxito. Lo importante aquí es destacar que no tienes la obligación de exponer tu privacidad, pero sí es sumamente importante relacionarte con personas educadas, me refiero a amistades que respeten lo que quieres o no quieres hablar. Es importante destacar que nadie tiene ningún derecho a exigirte explicaciones, nacimos libres de hacer lo que se nos antoje con nuestras propias vidas y absolutamente nadie tiene derecho a cuestionarte. Es por eso el valor de formar niñas con carácter, que estén preparadas para responder de la forma adecuada, para omitir si es necesario y que sean capaces de enfrentar esas situaciones molestas a las que te expones a diario”
  • Acerca de la maternidad Andrea dice “Siempre digo que no existe mujer en el mundo que no pueda ser madre. La maternidad se asume con responsabilidad primero como mujer y luego con el contexto actual que estamos viviendo. Si no cuentas con acceso a ser madre biológica, existe la adopción o trabajos humanitarios que nos permiten proteger los derechos de niños abandonados por madres que sí se pudieron embarazar. Hoy, la mujer que no es madre, no quiere serlo porque tiene conciencia sobre la tremenda responsabilidad que significa serlo y su decisión debe ser respetada”
  • Sobre su caso la también directora del prestigioso formato digital DIVA Latinoamérica, donde ha entrevistado a lo más selecto de nuestra era, responde “No creé Ninfas de Rokitansky para exponer mi intimidad, sino para plantear a la sociedad mundial un tema y anomalías de esta índole que deben ser tratadas con respeto. Mi profesión me permite trabajar para cambiar la visión frente a esta realidad. Conocer casos de  pacientes que realmente quieran contribuir con su experiencia ayuda a que toda mujer se sienta acompañada en este camino difícil, a impactar positivamente logrando educar una sociedad inteligente frente a casos que abordan temas tan delicados como son la sexualidad y reproducción de la mujer. Pero insisto, esos dos puntos no es lo más grave de ser una mujer con esta condición. Lo doloroso, son los pocos especialistas que dan soluciones reales, las negligencias, los abusos, la falta de educación sexual. Los medios y la publicidad explotan como ejemplo un objeto femenino tremendamente sexualizado y no estoy hablando de moral, hablo de dignidad y toda mujer merece ser tratada por la medicina y sociedad con ética y humanidad, obviamente si es que ella así lo quiere. Naturalizar estos temas es una tarea complicada, porque requiere una transformación en muchos ámbitos, pero no creo que sea imposible. Sobre mi caso, vivo en la incertidumbre como muchas mujeres, pero afortunadamente no me ha impedido lograr lo que busco como mujer. Mi concepto de ser mujer, está muy alejado de lo que se nos ha enseñado o lo que se exige actualmente. Por eso insisto en la educación y madurez”
  • “A un padre y una madre inteligente le preocupa, cuáles serán las consecuencias en materia de salud que acompañan el síndrome  y de qué forma le afectarán a su hija durante las diferentes etapas de la vida. El resto (sexualidad y reproducción) tiene solución en el momento que la paciente decida enfrentarlo, pero para eso es indispensable una mentalidad bien educada e informada. Toda mujer conoce sus tiempos y una correcta decisión depende de eso"

Nuestra Fundadora y Periodista Andrea González-Villablanca, una Mujer que Impacta y Soltera que Cambia el Mundo investigando, informando y difundiendo el Síndrome de MRKH.

Compartimos contigo la entrevista que nuestra fundadora dio al sitio "Solteras de Cambian el Mundo"

¿Andrea, cuáles han sido tus principales herramientas para enfrentar este tema y destacar como vocera mundial?
Nací de un hombre y una mujer que me criaron y educaron de una forma más evolucionada frente a la vida. Mis padres me enseñaron que podía conseguir todo lo que quisiera sin necesidad de decaer ante mis valores. Durante mi carrera periodística he abordado temas, como Mutilación Genital Femenina, la virginidad después de los 30 años, la indignidad sexual para alcanzar puestos de trabajo en el oscuro mundo de la moda, así como en cualquier otro campo laboral. He tocado temas que nadie se atreve desde una visión periodística que protege la dignidad de la mujer y sus decisiones alejadas de lo que se nos asignó histórica y socialmente. Mis lectores lo valoran y es por eso que asumen que el Síndrome de MRKH, lo trabajo con toda seriedad, profesionalismo y responsabilidad. No es fácil hablar de temas que instalan en debate la sexualidad y reproducción femenina, pero afortunadamente me he preparado, he investigado y cuento con amplios conocimientos que quiero compartir no sólo con las pacientes, sino con médicos y con toda persona que necesite de esta información.

¿Hace dos años, Ninfas de Rokitansky se limitó a ser sólo un sitio periodístico, por qué?
Debido a un sinnúmero de malos momentos, hackeos y amenazas por parte de las mismas afectadas con el síndrome, tomé la decisión más saludable, que sea capaz de no afectar mi trabajo y mi vida personal. Me limité a cumplir mi rol de periodista y ofrecer la información en nuestro blog y twitter que no manejo, porque hay personas que entienden mejor de redes sociales y blogs. Ya no estoy en Facebook y me ha ayudado muchísimo a asumir esta tarea respecto al síndrome. Cuando fastidian tu trabajo personas que la única forma de sentirse útiles para la vida es destruyendo lo que hacen personas que sí somos un aporte en esta materia tan delicada, lo mejor es tomar distancia y seguir tu camino de la forma correcta.

Insistes en profundizar en negligencias, maltratos médicos y sociales. Mencionas frecuentemente la forma en cómo una mujer con MRKH enfrenta a su pareja. ¿Qué es lo más relevante que debemos conocer?
Los medios y las personas en general se centran en la sexualidad e incapacidad de embarazo de mujeres nacidas con esta condición. Pero, ambos temas parecen ser secundarios cuando conoces historias de mujeres que han sido víctimas de médicos que no saben absolutamente nada del tema. Conozco al menos 6 casos de mujeres a las que se les suministró altas dosis de estrógenos que como consecuencia deterioraron sus óvulos y hoy no tienen ninguna posibilidad de convertirse en madres biológicas, a pesar de tener los medios para acceder a un procedimiento de madre subrogada.
No es posible que pases toda tu niñez, adolescencia, juventud y adultez en clínicas para enriquecer los bolsillos de médicos poco éticos que sólo buscan experimentar.
Son consecutivos los acosos a los que las pacientes fueron sometidas por ginecólogos sin éticas que citaban a extrañas dilataciones médicas a estas niñas menores de 20 años. Muchas fueron sometidas a verdaderas violaciones médicas, otras acosadas por enfermeras lesbianas, provocando un trauma irreparable en las niñas que hoy ya son adultas y deben someterse a terapias psicológicas para tratar de vivir con ello. Las intervenciones quirúrgicas fallidas son lo más recurrente en estos casos, han atrofiado sus genitales, han dejado pacientes condenadas a utilizar toallas higiénicas las 24 horas del día, luego de que presenten secreciones vaginales irreparables. Conozco casos de mujeres a las que se les ha extirpado un riñón sin razones. Y así puedo seguir con casos que han destruido vidas y nadie hace nada. Nadie controla esto y lo peor es que nadie se atreve a denunciar por vergüenza.

¿Es mucha la vergüenza que existe en las pacientes con este síndrome?
Esta condición por ningún motivo debe avergonzar a la mujer, sino todo lo contrario le debe dar más valor del que tiene como ser humano. La decisión es propia y por mucho que se trabaje durante años en crear planes educativos sobre autoestima si no hay voluntad de cambiar, poco se puede hacer al respecto.

Y la sexualidad, ¿Cómo se enfrenta?
La sexualidad es un tema de confianza con la pareja. Un tema de dos, que requiere comunicación, informarse, respetarse y educarse en conjunto y es por eso que confesar a la pareja que fuiste diagnosticada con MRKH, no tendría por qué intervenir en la relación, sino todo lo contrario, le otorga a ambos tiempo para conocerse y juntos desarrollar una sexualidad saludable. Lamentablemente, la utilización del diagnóstico, suele ser la causa más común en la separación de una pareja. Cuando me hablan sobre este tema, entiendo que muchas veces la culpa es de la mujer, porque para iniciar una relación de pareja hay que tener la confianza suficiente con el hombre que elegiste. No hay, por qué ocultarlo. Nacer con este síndrome no es ningún crimen, nadie eligió nacer así.
El crimen es ocultárselo a la pareja y provocar más daño a ti misma. No sólo le debes tener respeto a él, sino también a ti misma, y para eso debes estar bien educada sobre tu condición. No hay por qué ocultarlo, esto no te quita belleza, inteligencia, la fuerza para buscar un buen futuro para ti. Y si te sientes menos mujer, porque naciste así, entonces debes someterte a una terapia psicológica que te ayude. Hay que recordar que las mujeres no nacimos únicamente para el sexo y los hijos, podemos ser un tremendo aporte para el mundo si es que así lo deseamos. Tristemente, estamos en un escenario mundial completamente sexualizado sólo es cosa de mirar los medios, la publicidad o las redes sociales que le han quitado dignidad a nuestro género. Se le ha idiotizado y denigrado buscando asimilarse a mujeres que no son ejemplo para nadie. Por lo mismo, considero que, si no se tiene el conocimiento necesario, se cae fácilmente en enfermedades, en problemas afectivos y es una clara confesión de que tan inmadura y poco educada sexual y emocionalmente es una persona. El MRKH, sólo te da el tiempo necesario para elegir correctamente con quien compartir tu vida.

¿Hay reproches por parte de ellos?
Un verdadero hombre no busca excusas, sabe quién es la mujer que eligió, sabe las dificultades que deberá superar junto a ella. No utilizará el diagnóstico para hacer sentir mal a su mujer, buscará soluciones. No siento que sea muy de hombre, los reproches. Si rechazaste a alguien, no es por el síndrome, es porque esa persona no cumplía con los requerimientos que exiges para compartir tu vida con él. Por eso insisto en la necesidad de ver el tema pareja con madurez, con educación, sólo de esa manera te sentirás segura y conocerás lo que quieres y lo que no quieres en una relación.

¿Y la maternidad?
Insisto en que las personas no deberían entrometerse en decisiones personales como la forma de embarazarse. Yo creo que en este momento no hay ninguna mujer en el mundo que no pueda ser madre. Siempre existe la posibilidad de adoptar y pienso que es un verdadero acto de amor ejercer trabajos humanitarios donde puedas aportar para proteger los derechos de niños en estado de abandono. Hay muchas mujeres que, si se pudieron embarazar y dar a luz, luego abandonaron a sus hijos a su suerte, mientras que quienes no pudieron embarazarse se encargaron de proteger a esos niños. Es ahí cuando te cuestionas quién es más mujer, quien es más madre. La maternidad es un tema que se debe asumir con profundo conocimiento interior, altura de mira, consciencia social y responsabilidad frente a la realidad mundial que se está viviendo. Hay que ser honestas con nosotras mismas, analizar si somos capaces de asumir un rol que exige compromiso para toda la vida. En Marzo, perdí a Aranza, mi mascota, amiga y cómplice durante 15 años, hasta hoy no logro recuperarme y pienso en las madres que han perdido a sus hijos por una grave enfermedad. Definitivamente, yo no sobreviviría ante una situación tan dolorosa.

Investigas, entrevistas especialistas y estudias todo sobre esta condición. Descubriste síntomas que la medicina aún no acepta que están relacionados al síndrome. Cuéntanos sobre eso
Sí, afortunadamente cada vez voy descubriendo síntomas comunes entre una paciente y otra, lo que permite buscar soluciones a tiempo. En el blog tenemos una sección titulada, lo que nadie te cuenta sobre el MRKH. En esta sección se informa las conclusiones a las que he llegado. Por ejemplo, a partir de los 25 años, las pacientes presentan síntomas de menopausia temprana, sofocos, mareos, sudoración excesiva. Tenemos casos de parálisis faciales, extrema hinchazón en extremidades que en ocasiones pueden llegar a ser tan graves que paralizan por unos minutos a la paciente. Los cólicos estomacales, enfermedades de la piel, cardiacas, auditivas y renales son los síntomas más frecuentes. Hay mucha información que pueden conocer en www.ninfasderokitansky.blogspot.com

Andrea, eres una exitosa periodista, con cualidades que muchas quisieran, atractiva, soltera y sin deseos de ser madre por ninguna vía. Motivos por los que te elegimos para “Solteras que Cambian el Mundo” ¿Es difícil poseer virtudes y valentía para enfrentarte en tu país con esa filosofía de vida?
Ser soltera y sin hijos, atractiva y exitosa en tu carrera, no significa ser promiscua, como el tipo de “mujer” que acostumbra la gran mayoría de los hombres en estos tiempos en Chile y en todo el mundo. Si no accedes a pagar con sexo una invitación a comer, reunión para conseguir trabajo o las consecutivas insinuaciones que recibes por tu condición de “soltera y sin hijos”, te tildan de lesbiana, asexual, loca o prostituta. Conceptos comunes propios del despecho. Hoy, ese es el costo de no buscar casarte ni tener hijos. Criterios muy alejados de la realidad de quienes tomamos esa valiente decisión. Chile es retrograda, todo le asusta, hay muchas inseguridades internas en las personas. Una mujer como yo que – hay muchas – no permite faltas de respeto, porque sabemos cuáles son nuestras capacidades, y no toleramos esas cosas.

¿Para terminar cuál es tu opinión sobre el periodismo femenino de tu país?
Con las mismas inseguridades y miedos de la sociedad. Abordan temas de escaso interés. Me ha costado mucho que se hable de MRKH, se utiliza el sexo para todo en el periodismo femenino, menos para hablar de temas de los que se exige informar. No ganas nada publicando notas que motivan a copiar técnicas de actrices pornográficas, sino eres capaz de investigar sobre anomalías que impiden desarrollar una sexualidad saludable, digna y educada.

Leer más en: Periodista Andrea González-Villablanca una Mujer que Impacta y Soltera que Cambia el Mundo: http://cort.as/gWbR

Andrea González-Villablanca, distinguida como Ejemplo de Talento y Emprendimiento para toda Latinoamérica, por Competitividad, revista especializada en gestión empresarial y perteneciente a la Universidad Nacional de Ingeniería y al Centro Cultural de Avanzada Tecnológica en Perú, por labor informativa en Ninfas de Rokitansky.

"Ninfas de Rokitansky es un sitio que también fundaste debido a un síndrome que padece una de cada cinco mil mujeres, el Síndrome Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, coméntanos por favor de qué trata.
El síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser o agenesia utero-vaginal es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller consistente en amenorrea primaria, es decir las pacientes no presentan menstruación a pesar de tener ovarios funcionantes.
En los Estados Unidos 1 de cada 20.000, mientras que en Chile y Perú 1 de cada 10.000. Se dice que en estadísticas generales son 1 de cada 5.000 mujeres que ve obstaculizada su vida sexual y reproductiva. Así, como su autoestima y psicología durante el proceso de desarrollo propio de una mujer.

Al día de hoy ¿Qué tanto saben los médicos que tratan a las mujeres y ellas mismas acerca del síndrome?
Poco y nada. Lamentablemente, existen muy pocos especialistas en el síndrome. La cantidad de negligencias medicas, operaciones fallidas, tratamientos y exámenes que no sirven de nada en estas pacientes y el afán de experimentar con ellas, es noticia día tras día. Falta sensibilidad, ética y respeto por la paciente, sus familias y parejas.
El llamado es a que las pacientes se eduquen e informen al respecto, busquen un buen especialista y vivan los procesos de aceptación y adaptación al síndrome acompañadas de sus familias y un equipo médico multidisciplinario que sea capaz de solucionar los problemas reales de las mujeres nacidas con MRKH.

¿A qué edad se da cuenta una mujer que padece el síndrome?
Antes de los 20 años, específicamente en la etapa de la pubertad. Las dos razones de consulta médica son la ausencia de menstruación en la adolescencia y la incapacidad de penetración vaginal al momento de su primera experiencia sexual.

¿Cuál es la actitud de una mujer que sospecha o se da cuenta que tiene este síndrome?
Cuando no existe información y educación al respecto y más si estás en manos de un medico que no tiene idea de lo que está hablando, el momento del diagnostico puede llegar a ser devastador.
El error médico es proyectar el diagnóstico, sólo desde la visión de los impedimentos para la paciente, si ellos lo plantearan con más psicología, la joven verá las soluciones y si ella tuvo una buena crianza familiar, con un desarrollo del carácter consolidado, entenderá que el síndrome no le quita feminidad, ni menos los deseos de ser una mujer exitosa profesionalmente,  tener pareja o ser madre.
Erróneamente y en nuestra sociedad actual, la autoestima de una mujer se basa en el éxito que tiene con los hombres y cómo es definida ante la mirada masculina. Los medios de comunicación, enaltecen un estereotipo que no todas están dispuestas a seguir. Cuando una mujer es segura de sí misma, eso no le importa y sigue su camino con identidad propia, reciba el diagnostico que sea, no se permitirá caer en depresión, frustración o impotencia porque es diferente a las demás, al contrario, verá lo positivo de eso, porque es una mujer madura y consciente de lo que significa la vida.
Uno de nuestros especialistas, asegura que a veces el sexo y la genitalidad sigue siendo un tema tabú, por lo que en ocasiones la paciente con MRKH puede incluso sentir vergüenza y hasta culpa, por el temor a ser tachada de ser una mujer “incompleta”. Todo esto, obliga a adoptar la posición más profesional e informada frente al manejo de estos casos.

En tu país, ¿Cuántos casos se han registrados?
En Chile son 1 de cada 10.000. En Perú conocemos varios casos en Lima y otras ciudades. Lamentablemente, no contamos con líderes que se atrevan a llevar el tema a los medios de comunicación para que el síndrome se masifique y llegue la ayuda médica que necesitamos en Perú. Nos interesa informar y que se conozca de la existencia de Ninfas de Rokitansky, pues vemos muy desvalidas a las pacientes peruanas.
Tenemos un caso de una chica de 39 años que pasó toda su vida en centros hospitalarios buscando respuestas. Sólo después de los 30 años fue diagnosticada con Síndrome de Rokitansky. El médico que la trataba le dio un tratamiento que acabó deteriorando sus óvulos, además de afectar su vida y salud. Si te das cuenta, éste y otros casos demuestran que falta mucho por hacer en Perú.

¿Cómo ha venido ayudando Ninfas de Rokitansky a las mujeres que padecen de este síndrome?
Mi principal labor es ser una fuente de información para las pacientes, además de educarlas, orientarlas y apoyarlas. He creado y diseñado campañas de difusión en las redes sociales y medios de comunicación, hago encuestas para conocer los verdaderos problemas de las pacientes, estoy investigando algunos temas relacionados con el origen genético y síntomas de las mujeres con Rokitansky. Organicé e impulsé a que se realicen encuentros en los diferentes países donde conozco casos y realicé la Primera Conferencia en Chile y en el mundo, dedicada a pacientes con MRKH, sus familias y parejas, gracias al Dr. Hugo Sovino y la prestigiosa Clinica Indisa que me entregó todo su apoyo para cumplir con este sueño.

Perfecto Andrea, ¿Qué proyectos o mejoras vienen para Ninfas de Rokitansky?
Por el momento estoy con nuestra nueva campaña de difusión, buscando incrementar la solidaridad entre mujeres, así como plantear y profundizar en temas, como la maternidad y cómo enfrenta la vida en pareja una mujer con este trastorno congénito. También hago hincapié en el valor que tiene para las mujeres mantener su autoestima en perfecto control. Sólo así transmiten seguridad y enfrentan de mejor manera los obstáculos. Lo importante es que las mujeres se sientan dueñas de su vida y tengan la valentía de elegir lo que las hace feliz y no lo que les dicte la sociedad. Si una mujer quiere vivir sola, sin pareja ni hijos se respeta tanto como quien desea construir un matrimonio y familia. Hasta ahora hemos ocupado varios medios internacionales que nos están apoyando en la difusión y durante este año seguiré luchando por mejorar las condiciones para estas pacientes y trabajar duramente por reconstruir sus vidas.

Periodista Andrea González-Villablanca inicia nueva campaña sobre MRKH, exigiendo construir una sociedad inteligente frente a estos casos.
“El diagnostico es un golpe fuerte, porque se conoce en la adolescencia cuando mucha consciencia de las prioridades de la vida no se tiene. Entonces obviamente será impactante y más si estás siendo tratada por un médico que no tiene ética y menos conocimiento de lo que está hablando. Por lo mismo, es sumamente importante informarse, educarse y unirse fuentes serias de contención que te ayuden, como medio de orientación en cada paso que debes dar, pero siempre dependiendo de la etapa que estés viviendo y de tu verdadero interés por iniciar tu vida sexual o un tratamiento médico de dilatación u operación. Esa decisión sólo es de la paciente y nada, ni nadie debe intervenir en eso.”.

“Lo esencial es crear campañas que logren llegar a la psicología de las pacientes, de su entorno, los especialistas y la sociedad en general, que por favor, entiendan que este síndrome es como tantos otros que pueden afectar nuestro correcto desarrollo sexual, reproductivo y psicológico. Como creadora de este sitio informativo, sólo pido respeto hacia quienes nacieron con MRKH. También exijo que los medios se ocupen de los casos en Latinoamérica, que es donde existen más negligencias médicas, maltratos, etc. Mi preocupación en este momento es que no por vender más periódicos o lograr más visitas en sus sitios se titulen estas noticias con palabras fuera de contexto. Realmente me enoja la falta de tino de esta gente que se hace llamar periodista, como escudo para exponer el tema y publicarlo en las redes sociales invitando a que cualquier persona ofenda a las mujeres con MRKH”

"La mayor virtud de una mujer completa es que identifica lo realmente importante de esta vida, por eso necesitamos seguir trabajando para crear consciencia en una sociedad que poco interés tiene por aprender de estos temas. Es una tarea difícil, pero no imposible. El gran desafío es que mujeres nacidas con MRKH de todo el mundo, se unan para juntas construir una sociedad inteligente frente a estos casos. El proceso de aceptación y adaptación se facilitará, porque tendrán retos personales y generales por cumplir”
      

En líneas generales ¿Cuáles son las características de la paciente?
La mayoría de las pacientes presentan agenesia útero-vaginal, es decir, vagina ausente (o muy poca cavidad) y el útero está ausente o extremadamente rudimentario (la falta de funcionamiento o muy pequeño). La función ovárica, función endocrina, características sexuales secundarias, se presentan completamente normal. Los cromosomas son de 46 XX femenino y la paciente presenta un desarrollo normal de mamas y la parte externa de la vagina parece normal. 

De acuerdo a tu investigación periodística y tu acercamiento con los especialistas ¿Se conoce la causa?
La causa del síndrome sigue siendo poco clara; Sin embargo, se habla de un modo de herencia multifactorial, que incluye factores genéticos y ambientales. Aunque, según uno de nuestros especialistas colaboradores su origen puede  radicar en un gen paterno.

¿Cuáles serían las consecuencias de nacer con MRKH?
Las consecuencias más graves de nacer con un síndrome como este, son la imposibilidad de mantener relaciones sexuales vía vaginal, incapacidad de embarazo y el correcto desarrollo psicológico y social de la mujer luego de recibir el diagnostico o ser ofendida por su condición por parte de pareja, familia, amistades o médicos tratantes. Actualmente, trabajo en la investigación de síntomas que afectan la salud de la paciente.

¿Y las principales quejas de las pacientes?
Las más graves son la falta de ética médica, operaciones fallidas y maltrato por parte de sus parejas.

Nos puedes dar más detalles, para que los lectores entiendan, ¿en qué consiste el diagnostico?
Para entender el MRKH, la joven presentará: Apariencia femenina normal, Genitales externos normales (pechos y vulva), Ausencia de canal vaginal, Ausencia o rudimentario Útero y Funcionamiento normal de ovarios femeninos. Y para quienes les preocupa la maternidad, la mujer puede convertirse en madre biológica a través del vientre de alquiler y dependiendo de las leyes que rijan en su país de residencia. Yo siempre he dicho que no hay mujer en el mundo que no pueda convertirse en madre, si es que así realmente lo quiere y asume ese rol para toda la vida, con completa responsabilidad y no para ser aceptada por una sociedad sumida en la contradicción. Hoy, la mujer lucha por su independencia, desarrollo como mujer y pues los hijos se deben tener, sólo si somos mujeres capacitadas psicologicamente para la maternidad, sino mejor evitar dañar a otro ser humano que no tiene culpa de nada. Pero bueno ese es un tema aparte y cada mujer sabe perfectamente cual es su rol en el mundo. Por otro lado, está la adopción que exige lo mismo que te nombré anteriormente y pues existen centros que puedes visitar constantemente, trabajos humanitarios, la oportunidad ideal para regalar una  esperanza de vida para esos niños que han sido abandonados por madres que no tuvieron los recursos o instinto materno. Cada mujer elegirá la forma de acercarse a la maternidad, dependiendo de sus posibilidades y reales deseos de experimentar esa tremenda responsabilidad.

¿Cuáles son los exámenes que se requieren para conocer el diagnostico?
Eso es muy importante saber, porque muchas pacientes y sus familias, han tenido que gastar una elevada cantidad de dinero, sólo por experimentación médica. Así que es bueno saber que lo fundamental es una evaluación genética, análisis cromosómico, evaluación hormonal, ultrasonido de la pelvis y riñones y resonancia magnética de la pelvis y abdomen, esos son los exámenes recomendados para diagnosticar a tiempo el síndrome y comenzar con un tratamiento adecuado en la adolescente.

¿Cuál es tu reacción frente a comentarios mal intencionados sobre MRKH en las redes sociales?
Todo comentario morboso sobre la sexualidad de mujeres nacidas con MRKH, curiosamente provienen de personas supuestamente muy experimentadas en el tema. Lo que me sorprende es el desconocimiento y lo insatisfechas que están estas personas para tener que criticar un tema médico que por ningún motivo busca imponerse como obsceno. Sino, que a través de cada nota que se publica en la prensa buscamos crear consciencia y tratar el tema desde un enfoque médico, desde las consecuencias que puede tener en el correcto desarrollo de una mujer y desde una visión que pretende abordar el síndrome con inteligencia. Yo sólo quiero que las mujeres con MRKH, se amen a sí mismas y no permitan que este tipo de personas interrumpan su proceso de aceptación y adaptación al síndrome.

Como fundadora de este sitio periodístico ¿Qué le dirías a las mujeres que han sido abandonadas por sus parejas, precisamente por este motivo?
Pues les diría que un hombre tendría que ser muy ignorante o aburrido en las artes amatorias como para no encontrar la manera de desarrollar una sexualidad sana y satisfactoria, con una mujer con MRKH. En la agrupación tenemos casos que no han necesitado intervención quirúrgica y se han logrado convertir en una pareja bien consolidada. Siento que falta interés afectivo cuando una relación termina y como excusa utilizan el síndrome. Lo peor es cuando se ofende a la mujer por haber nacido con una condición que ella no escogió. Esto es tan simple como amarse a sí misma y asumir la responsabilidad de elegir con pinzas a quien se merece ser tu compañero. En un mundo femenino fácil y disponible para lo que sea, por ningún motivo hay que permitir ser víctima de este tipo de violencia y menos con quienes no están acostumbrados  a tratar con lo que significa ser una mujer.

¿Y cómo logramos autoestima en una niña recién diagnosticada?
Primero, lo esencial es que el diagnostico lo reciba desde un verdadero profesional que le ofrezca un tratamiento de acuerdo a su caso en particular. Segundo, la contención familiar es sumamente importante y el rol que cumple la madre en ese momento. Siento que el gran error de muchas madres es que mientras forman a sus hijas, imponen un paradigma que cambio hace mucho tiempo. Una mujer no nació únicamente para el sexo y el embarazo. Una verdadera mujer nació para mucho  más que eso y creo que es responsabilidad de la madre que la niña entienda esto. Lo que me parece importante es que el diagnóstico se comparta sólo con personas que quieran a la niña y que sean capaces de brindarle apoyo. 

Respecto al rol de la madre, ¿qué nos puedes contar sobre eso?
Las madres suelen desesperarse frente a un diagnostico del que no existen casi especialistas ni menos información seria y agrupaciones que no busquen lucrar. Por lo mismo, se entiende que una madre presione a su hija para que se opere lo antes posible y se acabe el tema. Pero, lamentablemente el síndrome no acaba con una operación, este trastorno lo llevas contigo toda la vida y lo correcto sería tomarlo con calma y respetar que la niña viva y disfrute cada etapa hasta que llegue el momento de la sexualidad.  Una operación en la niñez o adolescencia, para mi gusto es una forma de interrumpir esa etapa en la niña. Cuando logras madurez, entiendes la sexualidad, la asumes de forma responsable y eres capaz de construir una relación de pareja sólida, entonces estarás lista para dar ese paso, pero antes no lo creo. Por ejemplo, muchas madres me dicen que sus hijas pequeñas lloran y caen en depresión cuando utilizan los dilatadores, entonces yo les pregunto si ellas realmente consideran que la niña está preparada para enfrentar una intervención quirúrgica y un post operatorio tan complejo como este. Aquí, si no estás dispuesta a iniciar una vida sexual activa, es mejor esperar. Porque el post operatorio no sólo está en manos del médico, sino también de la madurez con que lo enfrente la paciente y el apoyo de su entorno familiar, sobretodo de la madre que es nuestra amiga más cercana para muchas mujeres. Y lo más relevante,  hago un llamado a las madres para que estén pendientes de la salud física y psicológica de su hija, en esos dos factores radica la real importancia de lo que significa nacer afectada con MRKH.

Se habla de que este síndrome se acompaña de anomalías esqueléticas, auditivas y renales. Con tu experiencia con estas pacientes, ¿Conoces otros síntomas que el MRKH provoque en la mujer?
Si, desde 2010 que estoy realizando encuestas, antes se podía a través de nuestro grupo privado, pero fuimos hackeadas por quienes su única forma de sentirse útil en la vida es destruyendo el trabajo de los demás. Por lo mismo, debí realizar entrevistas personalizadas y hoy, sigo trabajando y voy descubriendo nuevas anomalías que acompañan el MRKH y que lamentablemente la medicina lo descarta. Esperoque los especialistas se involucren más con el síndrome y encontrar soluciones.

¿Cuál es el mayor pendiente en Ninfas de Rokitansky?
Seguir creciendo, pero para eso tenemos que eliminar la vergüenza. Este síndrome no tiene por qué avergonzar a la mujer, sino todo lo contrario, sentirse única en una etapa del mundo en que ya casi no quedan mujeres tan completas como ellas. Me refiero a fuerza, valor, carácter, inteligencia, la capacidad de sobreponerse y volver a luchar. Este síndrome tiene la capacidad de reunir mujeres increíbles, que son un gran aporte al mundo. 

Y como periodista ¿qué deseas conseguir con esta labor?
El periodismo es una vía para trabajar en cambiar la visión frente a ciertas realidades. Mi objetivo, siempre ha sido proteger la dignidad de mi género. Yo soy mujer y he sufrido las consecuencias de serlo, porque a pesar de que todo el mundo habla de que hoy existen miles de oportunidades, debes adquirir un carácter frío y distante para poder sobrevivir en lo profesional y personal. Respecto al síndrome y a otras anomalías que afectan el correcto desarrollo psicológico, reproductivo y sexual en la mujer, me interesa informar y ser un aporte para evolucionar frente a estos temas, que  se relacionan a la sexualidad. Hoy, se le da una connotación morbosa y sigue faltando el enfoque educativo. Imagínate cuantas enfermedades se evitarían si antes de dar ese paso, nos educaran correctamente. Definitivamente, falta interés comunicacional, médico, social y a veces hasta de las mismas mujeres con MRKH. Si queremos conseguir cambios, entonces hay que trabajar, proponer ideas, unirse y así, hacer crecer el tema, porque si no es así, seguirá siendo desconocido para la gran mayoría y jamás lograremos que se trate con respeto.

Trataste el tema de la virginidad en tu revista ¿Cómo se enfrenta en las pacientes con MRKH?
Sí, entrevisté a la  autora de “Virgen a los 30”. Pero el reportaje se realizó desde el enfoque de cómo una mujer enfrenta este tema en la adultez y luego de conseguir éxitos profesionales. Lo que yo quise exponer fue la tesis de que una mujer no necesita desatarse sexualmente para conseguir desde un empleo, éxito, fama o lo que sea. Pero, la virginidad en pacientes con MRKH, siento que se enfrenta como lo hace cualquier otra mujer que nace sin MRKH, es una decisión propia que requiere de madurez y la persona indicada, porque si no te arriesgas a que las relaciones posteriores se estropeen por una primera mala experiencia. La sexualidad es un tema de confianza con tu pareja, un tema de dos, que requiere muchos factores, por lo que confesar a tu pareja que fuiste diagnosticada con MRKH, no tendría por qué intervenir en esa primera experiencia, sino todo lo contrario le otorga a la pareja tiempo de conocerse y educarse en conjunto para desarrollar una bonita y sana relación. 


“Son las propias mujeres las que le temen a la palabra “vagina”, más aún si lo abordamos desde una visión periodística, médica y educativa. Se acostumbra a hablar de “vagina” en términos vulgares o anecdóticos o bien buscando la manera de agradar al mundo masculino. Hablar de Rokitansky, es hablar de una mujer que nació con una condición que no escogió, que le impide iniciar una vida sexual sin dolor, debido a su escasa cavidad vaginal y la tristeza que ocasiona en algunas la imposibilidad de embarazo. Es importante mecionar todo lo que conlleva social y psicológicamente una condición como esta, más aún cuando no se tiene la madurez emocional necesaria que requiere toda mujer en una sociedad mundial poco informada y que se aferra a equivocados paradigmas respecto al rol de la mujer. El MRKH, describe a una mujer sin menstruación, pero que ovula, siente y vive como cualquier otra mujer sin MRKH”

“De otra forma no lograremos cambiar y transformar positivamente la mentalidad y la forma con qué se enfrentan estos tipos de diagnósticos en las futuras generaciones y en la sociedad en general. Para ello, se debe unir un grupo de especialistas, periodistas interesados en la salud sexual, psicológica y reproductiva de la mujer, y personas capacitadas para impulsar cambios siempre a favor de la dignidad femenina”

“Debemos trabajar en el miedo que tienen las mujeres al enfrentarse a los hombres. Muchas piensan que por causa del MRKH no serán aceptadas, manifiestan frustración al rechazo. Pero eso no reina la vida de una mujer, la mujer se gobierna sola. Tú eliges con quien estar, tú eliges con quien compartir tu condición y con quien crecer y vivir tu sexualidad. Nos falta mucho en ese sentido, pero estoy segura que las próximas generaciones, gracias a lo que hoy se está logrando, se sentirán mucho más cómodas y seguras de sí mismas al momento de planteárselo a su pareja”

“El MRKH reúne todas las características para que una mujer lo utilice a su favor, es decir, lo ocupe como una oportunidad para escoger muy cuidadosamente a su compañero de vida, una oportunidad para conocerse en el ámbito más íntimo como mujer, con eso me refiero a lo espiritual, intelectual, etc. Sé que con paciencia, ayuda e información de especialistas y comprensión de su entorno puede lograr una vida sexual plena, si es que eso es lo que verdaderamente quiere. El MRKH es un impulso para formar a grandes mujeres, todo depende de cómo se enfrenten los procesos de aceptación y adaptación posterior al diagnóstico, depende también de tener una familia que apoye y contenga y de una pareja inteligente que la acompañe en todo momento de realización, no sólo en lo sexual, sino también como mujer profesional, personal, etc"

" La madre de una niña diagnosticada es fundamental, ella se debe informar, asesorar de verdaderos especialistas, respetar las decisiones de su hija y no exponerla a situaciones complicadas. Enseñarle que no necesita encajar cuando nació para sobresalir. Cultivar su autoestima, educarla sobre su cuerpo y correcta sexualidad, proteger su bienestar sin someterla a situaciones complicadas y alimentar hoy el verdadero significado de ser una mujer, hay innumerables faltas de ética médica y lo han vivido muchas mujeres adultas, se debe tener especial cuidado con las pequeñas. Hay que protegerlas de no ser influenciadas por amistades, novios, etc. Ella elegirá cuándo someterse a un tratamiento, cuándo comenzar su vida sexual, nadie puede intervenir en eso, tampoco la madre”

“También es necesario decir que ninguna mujer está obligada a tener pareja e hijos, he conocido muchas pacientes MRKH que escogieron la soltería, casi como una opción de vida, son mujeres completamente realizadas en el ámbito profesional y personal y me aseguran que sólo si conocen al "indicado" pensarían en dar ese paso, de lo contrario seguirán disfrutando solas de la vida. La maternidad, ya sea mediante vientre de alquiler que es la única opción para convertirse en madres biológicas o bien la adopción, no son una alternativa para ellas. Asumir esa postura cuando naces con un síndrome de tal magnitud es causa de una tremenda valentía y responsabilidad ante la propia existencia y por supuesto un admirable respeto hacia lo que realmente significa ser una mujer. La fortaleza de una mujer con MRKH, nace de la auto-creación de nuestra propia identidad, de ser honestas con nosotras mismas, de la forma de presentarnos frente a la vida y nuestras decisiones, se nos deben respetar”

Andrea, entrevista al científico pionero en medicina regenerativa y Director of the Wake Forest Institute for Regenerative Medicine, Dr. Anthony Atala, quien realizó los primeros implantes de vaginas artificiales en pacientes nacidas con MRKH. Atala, conversó en exclusiva con la periodista y explicó a las pacientes que “toda cirugía reconstructiva ya realizada por la medicina, no era la correcta, pues requiere del posterior uso de dilatadores y una vida sexual activa, causando también secreciones e infecciones que incomodan a la paciente debido a que son diseñadas con injertos de piel o intestino no compatibles con el tejido vaginal, por el contrario el implante de vaginas artificiales no lo requiere y permite a las mujeres acceder a la intervención en cuanto se les comunique el diagnóstico”  Ver más en: DIVA Latinoamérica

“Lamentablemente por falta de información y paciencia muchas mujeres se apresuraron y accedieron a inventos de médicos inexpertos en este tipo de intervenciones de gran complejidad. En América Latina, no contamos con especialistas capaces de ofrecer un procedimiento quirúrgico, como el implante de vaginas artificiales que nace luego de años de investigación en ingeniería de tejidos. Tampoco, que eviten los molestos post operatorios y la exigencia de mantenerse activa sexualmente. Eso, no se lo puedes pedir a una adolescente que aún no madura en esos aspectos, pues formará una visión sobre el sexo que no tiene relación con lo que realmente significa. La gravedad de estas malas decisiones son tales, que muchas mujeres luego de la operación tuvieron que mantenerse hasta el día de hoy con secreciones vaginales diarias y con mayor flujo durante las relaciones sexuales, otras con fistulas que han requerido múltiples intervenciones y sin nunca conseguir una verdadera solución. Siempre pensé que la operación no estaba bien hecha, no sólo por estas y cientos de negligencias que se cometieron, sino porque requerían de post operatorios muy incómodos que no toda mujer está preparada para enfrentar psicológicamente. Incluso, llegaron al punto de abandonar la rigurosidad que exigían los post operatorios y perdieron la operación por completo teniendo que volver a intervenirse años después. Luego de mi entrevista con el Dr. Atala estoy convencida de que esta es la única solución real para mujeres nacidas con MRKH. Mi consejo es que las madres de las niñas esperen hasta que este procedimiento esté disponible, pues someterlas a una intervención que no les ofrece una mejor vida y bienestar, es una pérdida de tiempo, dinero y un mal momento que podemos evitar en las más pequeñas”


“Las víctimas frecuentemente son sometidas a maltrato psicológico por la incapacidad de lograr un embarazo o las problemáticas que surgen cuando inician su vida sexual. Recordemos que el MRKH se caracteriza por el nacimiento de niñas con escasa cavidad vaginal, lo que en un principio imposibilita una relación sexual placentera. Por lo mismo, he creado varias campañas en Ninfas de Rokitansky, dirigidas a educar la autoestima de niñas, adolescentes y mujeres. No es justo nacer con una condición que no escogiste y a medida que pasen los años, se convierta en un karma que te impida realizarte en materia de pareja o te limite en otros ámbitos en los que te puedes desarrollar con total libertad. Siempre digo que las mujeres no nacimos únicamente para el sexo y los hijos, sino para mucho más que eso y pues la vida de pareja cada quien elige como llevarla, no como la sociedad dicte”

“Existen diversos escenarios de violencia a los que se somete una mujer nacida con MRKH. Desde la violencia social que las presiona a tener pareja, cuando aún no se sienten preparadas para dar ese paso y en ocasiones las lleva a elegir mal. O las exigencias que surgen para convertirte en madre biológica cuando existen muchas otras formas de vivir la maternidad. También, las presiones sobre quienes han decidido no ser madres. Eso también es violencia hacia las decisiones que tomas como mujer, pues sabes que es el mejor camino que pudiste escoger y no debes permitir que otros opinen. Luego tenemos la falta de pantalones de algunos que utilizan el Rokitansky para recordarle a la víctima cada 5 minutos que no puede embarazarse o no puede o le costó llegar a tener una vida sexual normal. Y por último, la violencia médica, las frecuentes negligencias médicas y los abusos de seudo-médicos hacia las pequeñas recién diagnosticadas. Son temas de brutal importancia, que muchas no se atreven a denunciar por vergüenza a ser juzgadas. Son tantos los desafíos a los que nos enfrentamos, pero para lograr cambios, lo único que podemos hacer es insistir en aumentar la solidaridad femenina, sólo de esa manera, las autoridades y los hombres, respetarán y protegerán nuestra dignidad”

“Por falta de educación e información, el MRKH es otro motivo de maltrato. Tener una pareja depende de una elección madura. Es mejor ser juzgada por tu soltería que elegir mal y convertirte en una menos”. Alude la periodista a quienes les preocupa más la sociedad que su propio bienestar y permiten mantener una relación violenta a enfrentar los juicios hacia la soltería.


“no poder embarazarte o tener dificultades para iniciar tu vida sexual, no te hace menos mujer, sino todo lo contrario. El Síndrome de Rokitansky, es una excelente oportunidad para demostrar la gran MUJER en la que te puedes convertir. Ya pasó la época en que nacimos, sólo para lo que la sociedad dicta o la historia nos enseñó”


Según sus amplios conocimientos sobre este síndrome y experiencia con mujeres que lo padecen, ¿cómo debería enfrentar la vida una mujer nacida con esta condición?
Mi lema siempre ha sido “las mujeres podemos ser mucho más útiles de lo que la historia nos ha hecho creer” Una mujer con este síndrome, debe tener un grado de  madurez psicológica superior al de mujeres sin MRKH, ser fuerte e inteligente ante cualquier desafío que le presenta la vida, enfrentar el tema pareja con responsabilidad y la maternidad con altura de mira, consciencia social y de acuerdo a la etapa del mundo que estamos viviendo. Ser una MUJER, es un concepto que no depende de si puedes embarazarte, el sexo y otros factores, sino de una actitud interna que requiere años, conocimientos y respeto hacia la vida y al regalo de ser mujer. Un diagnostico no determina tu condición sobre lo valiosa que puedes ser y en el grandioso aporte para nuestra historia en el que te puedes llegar a convertir. No tienes que ser una “guerrera” para asumir la vida de esa manera, sólo ser y sentirte una mujer.

Usted entrevistó al Dr. Anthony Atala el científico creador del implante de vaginas artificiales en pacientes nacidas con este síndrome y por lo que podemos leer en su revista DIVA Latinoamérica, se trataría de la única intervención correcta para estas mujeres
Así es. Lamentablemente por falta de información y paciencia muchas mujeres se apresuraron y accedieron a inventos de médicos inexpertos en este tipo de intervenciones de gran complejidad.
En América Latina, no contamos con especialistas capaces de ofrecer un procedimiento quirúrgico, como el implante de vaginas artificiales que nace luego de años de investigación en ingeniería de tejidos. Tampoco, que eviten los molestos post operatorios  y la exigencia de mantenerse activa sexualmente. Eso, no se lo puedes pedir a una adolescente que aún no madura en esos aspectos, pues formará una visión sobre el sexo que no tiene relación con lo que realmente significa.
La gravedad de estas malas decisiones son tales, que muchas mujeres luego de la operación tuvieron que mantenerse hasta el día de hoy con secreciones vaginales diarias y con mayor flujo durante las relaciones sexuales, otras con fistulas que han requerido múltiples intervenciones y sin nunca conseguir una verdadera solución. Siempre pensé que la operación no estaba bien hecha, no sólo por estas y cientos de negligencias que se cometieron, sino porque requerían de post operatorios muy incomodos que no toda mujer está preparada para enfrentar psicológicamente. Incluso, llegaron al punto de abandonar la rigurosidad que exigían los post operatorios y perdieron la operación por completo teniendo que volver a intervenirse años después.
Luego de mi entrevista con el Dr. Atala estoy convencida de que esta es la única solución real para mujeres nacidas con MRKH. Mi consejo es que las madres de las niñas esperen hasta que este procedimiento esté disponible, pues someterlas a una intervención que no les ofrece una mejor vida, es una pérdida de tiempo,  dinero y un mal momento que podemos evitar en las más pequeñas.
Aplaudo a la ciencia, pues muchas veces pensamos que se había olvidado de este síndrome y hoy nos sorprende ocupándose de crear soluciones. Me alegra saber que los resultados son muy exitosos y evitan incomodidades para toda niña, adolescente y mujer que prontamente accederá a este procedimiento.

¿Cuáles son los próximos pasos de su labor respecto al Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser?
Luego de lo que ocurrió con nuestra página oficial en Facebook, Ninfas de Rokitansky, sigue activa en twitter y mis entrevistas a los especialistas en www.ninfasderokitansky.blogspot.com. Mi rol, siempre ha sido ser  una periodista que informa, difunde y crea conciencia social y en las mismas pacientes, frente a lo que significa ser una verdadera mujer, independientemente de todo diagnóstico. Las novedades se conocerán a su tiempo, pero obviamente aprendí, que se debe ser más cuidadosa con el tipo de personas que dejas involucrarse en proyectos que exigen profesionalismo, seriedad y carácter para eliminar lo que no suma y represente un mal ejemplo y temor para niñas recién diagnosticadas.

¡No eres algo, eres alguien y eres MUJER! ¡Nacer con MRKH, no te excluye! ¡Protege tu dignidad sexual!  “…una mujer psicológicamente estable evita el dolor..." ¡No te dejes manipular! ¡Protege tu dignidad sexual!

“Siempre habrá gente que te critique por sacar la voz ante este tipo de películas que no muestran más que una pareja enferma y llena de traumas sexuales. Si frente a este seudo-fenómeno, las jovencitas pensaran que eso es amor y romance, entonces deben visitar un psicólogo o psiquiatra que las pueda ayudar a prevenir involucrarse con ese tipo de hombres que lamentablemente abundan por estos tiempos. Lo sexual a veces cae en lo enfermizo, los medios y la publicidad lo alimentan y se debe tener especial cuidado, educación e inteligencia pues es fácil que alguien las manipule cuando aún no se ha logrado la madurez suficiente para asumir su vida sexual con completa responsabilidad. En el caso de toda joven y especialmente de quienes fueron diagnosticadas con MRKH, un síndrome que tiene total relación con nuestra sexualidad, la responsabilidad es de las madres, pues educar a sus hijas y guiarlas para que enriquezcan su autoestima, es una de las claves para enfrentarse al tema con confianza en si mismas y tener la fortaleza para decir NO ante cualquier propuesta que las incomode. Una mujer inteligente sabe que el amor no duele, sino todo lo contrario. Definitivamente falta educación al respecto y proteger la dignidad sexual de la mujer. El cambio debe comenzar por nosotras mismas, pero lamento decir que poco se puede hacer en un escenario como este. Mi tema es proteger a las chicas con MRKH, con información seria, trabajo para eso y rescato el aporte de verdaderos profesionales para guiar a las más pequeñas, cualquier mal elemento se elimina, es mi criterio para enriquecer un futuro saludable. No hay nada mejor que construir un espacio sano y respetuoso. 
          

“Una vagina poco desarrollada y no poder lograr el embarazo, no te disminuye como mujer, sino todo lo contrario”, ha declarado la periodista en una reciente campaña que exige respeto, íntimo y social hacia estas mujeres. Como fiel defensora de su causa, González-Villablanca, sigue trabajando por dignificar a las nacidas con este síndrome que principalmente afecta la vida sexual, reproductiva, psicológica y social de quien lo padece. Hasta la fecha en Estados Unidos una de cada 20.000 mujeres lo sufre, mientras que en el mundo se estima una de cada 5.000.

Declaraciones expuestas en una de sus notas sobre MRKH.
“Por qué un óvulo, útero y/o vagina definen el futuro de una mujer?, Quién dijo  que de estos tres puntos depende nuestro bienestar psicológico?, Será una excusa de cobardes maltratar, humillar y ofender a una mujer, sólo por nacer con MRKH?, Será una excusa de la propia mujer para aceptar lo que sea por su condición?, Hasta cuando las mujeres dirán “pero él me aceptó así”?, O será que no hay consciencia real de lo que significa la vida?, A pesar de los esfuerzos, sigue el hambre de autoestima?, O las mujeres están convencidas de que el área genital está por sobre nuestro cerebro?, A eso le llamamos ser MUJER?”

“Hablar de empoderamiento es de brutal importancia para mujeres que nacen con MRKH. Ya es hora de que las más jóvenes entiendan que el sexo y embarazo no son todo en la vida de una mujer, sino una parte que se debe asumir con total responsabilidad, conocimiento y madurez. Siempre he aplaudido a mujeres que teniendo todo en su contra logran convertirse en un gran aporte para el mundo y entendiendo que una mujer completa conoce las prioridades de esta vida. Como bien he dicho una vagina poco desarrollada no te limita, si buscas llevar una vida normal. Empoderamiento es lo que nos falta como género, pero es una decisión personal, un cambio de mentalidad, de romper con esquemas, victimización y comodidad. Las campañas que he creado buscan motivar a que más mujeres luchen por su dignidad y engrandecen los sueños y fuerza del mundo femenino”

Periodista Andrea González-Villablanca exige respeto hacia pacientes con MRKH  Logremos respeto médico, íntimo y social. Logremos dignificar a la mujer nacida con MRKH! 
“Como creadora de este sitio informativo que lucha por el respeto íntimo, médico y social de mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, estos avances científicos, no hacen más que dar una luz de esperanza para todas aquellas pacientes nacidas con agenesia vaginal y que por años han luchado para superar el rechazo por parte de sus ex parejas. Lamentablemente, hace algunos años no existía información al respecto, tampoco médicos especialistas y socialmente se conocía muy poco del tema. Hoy, existe Ninfas de Rokitansky en nuestro idioma que entrega información seria a partir de entrevistas con médicos altamente calificados y por sobre todo apoyo emocional para que las mujeres MRKH se enfrenten a la sociedad con seguridad y confianza en sí mismas. Una vagina poco desarrollada, no disminuye autoestima, ni feminidad y menos el poder de alcanzar sueños. Quien no lo entiende así, se debe educar y evitar comentarios que no hacen más que demostrar ignorancia frente a síndromes o enfermedades que comprometen el correcto desarrollo sexual de una mujer. Aplaudo el interés de este grupo de investigadoras mexicanas, por trabajar en avances que permitan una sexualidad placentera para mujeres nacidas con MRKH”


  • La iniciativa fundada en 2010 por la destacada entrevistadora de las estrellas, la periodista Andrea González-Villablanca, ha dedicado  años a fortalecer la autoestima de estas mujeres e impulsarlas a denunciar negligencias médicas, maltratos por parte de sus parejas y conflictos psicológicos y sociales que deben enfrentar durante las diferentes etapas de sus vidas.
  • A través de campañas informativas, entrevistas a médicos especialistas, intercambio de experiencias, reportajes de investigación, encuestas para conocer las reales necesidades de las pacientes  y todo lo necesario para que las mujeres con MRKH se sientan acompañadas, Ninfas de Rokitansky ha logrado consolidar su labor y ser reconocida por los medios internacionales, como un verdadero aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la sociedad.
  • El síndrome de Rokitansky, afecta la vida, sexual, reproductiva  y psicológica de quien lo padece. Las pacientes son diagnosticadas en la adolescencia luego de no presentar menstruación. El síndrome impide mantener relaciones sexuales vía vaginal y el embarazo. La mujer puede convertirse en madre biológica, a través del vientre de alquiler. El Papanicolaou, es necesario sólo en pacientes que hayan iniciado su vida sexual. Quienes nacen con esta cuadro clínico mal formativo, ovulan normalmente. Dependiendo del caso, la paciente puede presentar insuficiencia renal, malformación ósea, depresión, enfermedades dérmicas, entre otras anomalías que acompañan el síndrome. La cirugía reconstructiva es factible y tiene como único fin otorgarle a la paciente una sexualidad más placentera.

“Me alegra que la medicina se interese en mejorar la vida de una paciente con MRKH, pero debemos dejar en claro que su bienestar no se consigue con un procedimiento quirúrgico, ni menos con la sexualidad, se debe hacer un trabajo más profundo que se centre en la psicología de la paciente y de esa forma ella puede enfrentar saludablemente su entorno social y sentimental. La autoestima y educación sexual, siempre ocuparán un rol fundamental en una mujer con o sin rokitansky”

Andrea González-Villablanca habla sobre el lucro en agrupaciones que reúnen mujeres con MRKH
 “Conozco casos de mujeres que comenzaron a someterse a molestos exámenes desde su infancia, luego no tuvieron adolescencia porque debían enfrentar diagnósticos tremendamente fuertes para su edad, médicos sin ética y burlas u ofensas hacia su condición. Cuando llega la juventud y luego la adultez gastan su sueldo en más y más exámenes, intervenciones, etc. Muchas me dicen que sus padres y luego ellas junto a sus parejas invierten grandes sumas de dinero en todo lo que significa nacer con un síndrome como éste y el resto de anomalías que le acompañan. Por estas razones, considero vergonzoso exigir dinero para asistir a una actividad o pertenecer a una agrupación, fundación o lo que sea. Debemos ser más conscientes de la situación y no lucrar con la desesperación o dolor de una mujer con MRKH. Orientar, informar y educar es gratis, pero se necesita seriedad para desarrollar una labor como esta ”

“El sitio está dirigido a todas las personas que quieran informarse sobre el Síndrome de MRKH, tanto pacientes, médicos y periodistas que nos puedan ayudar a difundir el tema en los medios de comunicación. Mientras más información exista sobre Rokitansky, mayor será la ayuda para reconstruir la vida de quienes han sido diagnosticadas”


 “Recuerda que cuando tienes relaciones, no tienes sexo con una sola persona, sino con todas las enfermedades de sus parejas anteriores. Demuestra tu amor propio, elige bien. CUIDATE”

“Debido a la falta de información, muchas adolescentes piensan que por no poder  embarazarse no necesitaran preservativos u otro método anticonceptivo, por lo que considero indispensable hablar del tema con casos MRKH y quiero dejar en claro que como fundadora de @NinfasMRKH no sólo me importa la salud y bienestar de las pacientes diagnosticadas con MRKH, sino que se eduquen sexualmente para prevenir”

Y agrega que “En estos tiempos lamentablemente la opción sexual y prácticas sexuales están definiendo, desde tu estatus, hasta los empleos y puestos laborales a los que puedes acceder. Entonces las mujeres más inmaduras y con escaso valor por su persona y capacidades, comienzan a pensar que es el único camino para concretar metas. Es por ello, la importancia de informar y educar al respecto a las más pequeñas"

Sobre la promiscuidad que venden figuras públicas, Andrea, dice que "lo malo de la promiscuidad es que difunde enfermedades, trae problemas afectivos y es una clara confesión de que tan inmadura y poco educada sexualmente es emocionalmente una persona.”

“Las relaciones verdaderas se basan en compresión, lealtades, complicidades, amistad y tantos otros factores que enriquecen una pareja, pero hoy es muy difícil encontrar eso. Las mujeres con MRKH que conozco reclaman la falta de masculinidad y hombría por parte de sus parejas y aseguran que al primer inconveniente las ofenden por su incapacidad de embarazarse y la forma en como desarrollan su intimidad. Hoy, a las adolescentes se les exige actuar como adultas porque el mundo ha cambiado, el consumismo sexual se acelera y ya no existen los procesos propios en la formación de una relación. Todo se ha facilitado y a la vez horrorizado, pero no es culpa sólo de los hombres que eligen ese tipo de mujeres, sino de nuestro género, de no saber valorarse y acceder a favores sexuales a cambio de pequeños ascensos en todo orden de cosas”.

La joven comunicadora, manifiesta “Ahora, si hablamos de una mujer madura, seguramente al momento de elegir una pareja será un espejo de lo que ella es como ser humano. Si eres una mujer que se quiere a sí misma, jamás elegirás un hombre violento, alcohólico, drogadicto, que no trabaje, con una sexualidad no definida, adicto a la noche y a la prostitución. Y que además tenga el descaro de exigir embarazos desde su posición. Es un poco de lógica, si soy una mujer que me ha costado la vida y me exijo día a día, elegiré alguien parecido a mí y no un contraste total que me lleve a tener que asumir graves consecuencias por una elección inmadura”.

¿ Usted piensa que socialmente las pacientes con MRKH, se consideran un tabú?
Cuando se habla de tabú, creo que finalmente es culpa de las propias pacientes que siguen sintiendo vergüenza de algo que no tienen porqué. Desde mi humilde opinión considero que falta dignificar el tema y responder con fundamentos cuando recibes una ofensa por parte de prensa, parejas, amistades, etc. Nacer con una condición que no escogiste, por ningún motivo te limita. Las mujeres con MRKH, pueden estudiar, trabajar y salir adelante solas, sin depender de nada ni de nadie, sino de ellas mismas y de sus deseos por surgir. El concepto “tabú” lo imponen ellas mismas, más aún en una sociedad que ya no respeta la privacidad de su sexualidad. Yo siempre digo que este síndrome es criticado por la ignorancia y que llena de valentía a quien lo padece. Poco a poco esa valentía se dejará ver y socialmente el tema comenzará a imponerse en las conversaciones de todas las personas.

Dice usted que la prensa, parejas, amistades muchas veces por ignorancia frente al tema ofenden a estas mujeres, pero ¿qué hacer ante palabras dolorosas?
No creo que exista mujer en el planeta que en algún momento de su vida no haya sido humillada, ofendida o lo que sea que le provoque dolor. Pero, sinceramente la madurez te vuelve más fría y mi consejo sería no sufrir por lo que pueda decir o hacer alguien que no es capaz de hacer nada por ella. Si un hombre no ha hecho nada por ti ¿Por qué sufrir por lo que pueda decir?

¿Y en lo sexual o frente al matrimonio y los hijos?
Es que no es de hombres ofender a una mujer con quien se ha compartido algo tan de dos, como es la intimidad. Así que es un caso aparte, hay que elegir bien, cuidarse y no dejarse llevar por lo que diga esta sociedad tan equivocada. Nadie dijo que a una cierta edad hay que tener una vida sexual activa, marido o hijos, son sólo inventos de personas que buscan felicidad en lo externo. Lo primero es lo primero, conócete, quiérete y luego decides que hacer con tu futuro. No importa cuánto demores en ese proceso, lo verdaderamente maravilloso en una gran mujer es que se sienta satisfecha con sus decisiones. Además, el estar casada y con hijos no te convierte en una mujer respetable, ni menos en una dama. A las madres de hoy les interesa más recuperar su cuerpo y posar en bañador o lencería a los días de dar a luz o tal vez salir los fines de semana por las noches y no abandonar su vida de "soltera". Peor aún salir a pasear con sus hijos tomados de la mano y vestidas de lycra con un look lo más cercano al sado-masoquismo. ¿Quien puede respetar eso? Como te digo, esto es pura autoestima, si te quieres, sabes cómo responder ante cualquier persona mal intencionada que insinúe las razones de tu soltería o de no ser madre. Y ¡Ojo! Elegir la soltería no tiene absolutamente nada que ver con la promiscuidad.

¿Pero cómo explicarle eso a una niña recién diagnosticada que de un momento a otro ve su desarrollo sexual limitado?
Es que en estos casos no hay sexualidad limitada, hay falta de información. El rol de la madre es fundamental, lo dije en una entrevista anterior es equivoco hacer creer a una niña que nació únicamente para el sexo y el embarazo, y ¿si nació con MRKH, entonces no sirve para nada? Es un tema de paradigma social, un cuento viejo de nunca acabar, de innumerables insatisfacciones. Hay muchas mujeres que aman la maternidad por ellas mismas, porque es su naturaleza, porque los niños son su vida, pero no por parecerle bien al resto, no por asegurarse una mensualidad con el marido o  un sueldo superior en el empleo. Una MUJER y una MADRE, no utiliza a sus hijos para ganancias personales, sino porque conoce el significado de ser madre, lamentablemente no todas son así y durante siglos hemos sido víctimas de hijos de malas madres que no son capaces de construir, sino destruir lo que significa vivir en una sociedad saludable. Un ejemplo de ello, son los constantes hostigamientos estudiantiles, universitarios y hasta en el empleo. Los golpeadores de mujeres, niños, ancianos y animales. ¿Quién pudo parir y criar a estas personas? Definitivamente nos falta educación sexual, desde la casa, desde los colegios y principalmente desde la madre, que es el mayor referente de lo que significa ser una mujer para una niña diagnosticada o no con MRKH.


“No todos los casos presentan problemas de autoestima, eso depende exclusivamente de la crianza y personalidad de cada una. Ninguna mujer se debe sentir disminuida sólo porque tiene inconvenientes para tener relaciones sexuales (vía vaginal), menos si tiene una pareja que le brinda la confianza y el amor que ella necesita para su seguridad e integridad como mujer. Afortunadamente, hoy existen múltiples soluciones y si una mujer no quiere acceder a una intervención quirúrgica y no tiene pareja existe el uso de dilatadores que dependiendo de su anatomía y un tratamiento guiado por un buen especialista, se pueden obtener resultados muy favorables. Ahora bien, si hablamos de la maternidad, no existe ninguna mujer en el mundo que no se pueda convertir en madre. En la actualidad una mujer que no tiene hijos es porque simplemente no quiere tenerlos. Hoy más que nunca hay alternativas de adopción, vientre de alquiler o simplemente entregar cariño propio de la naturaleza de una mujer a un niño desvalido y abandonado en hogares de menores”

La periodista también informa sobre los síntomas que presentan las pacientes, así como la necesidad de masificar el tema debido a que las menores enfrentan el diagnostico de forma devastadora y en un alto porcentaje caen en depresión, pensando que todo se soluciona con la neovaginoplastia “Esto ocurre por falta de madurez e información. Si los médicos estuvieran más sensibilizados con el tema, le expondrían a la paciente todas las soluciones que existen. La operación sólo ofrece una vida sexual “normal”, pero en ningún caso termina con las inseguridades de una mujer. Para eso, debemos trabajar, para que las mujeres eleven su auto confianza y se enfrenten al mundo de una manera más segura y sin miedos”

Sobre las consecuencias psicológicas que puede sufrir una mujer con MRKH en lo sentimental, la joven comunicadora dice “El que una mujer no se pueda embarazar por ningún motivo es razón para tener problemas de pareja. Cuando no hay amor y compromiso real, seguramente es la excusa ideal para culparla del término de la relación y dañarla psicológicamente. Una pareja honesta y que se respeta mutuamente buscará alternativas y soluciones de acuerdo a sus posibilidades. También es válido enaltecer la decisión de mujeres con Rokitansky que no desean construir una familia y dedicar su vida a otros sueños. Toda mujer tiene libertad de elegir lo que realmente le inspire felicidad”

Los casos en Perú demuestran la falta de información tanto en pacientes como en médicos ginecólogos respecto al tema; sin embargo, la periodista dice “Esto ocurre en muchos países, nos falta solidaridad entre mujeres, unirse y ayudarse unas a otras para encontrar soluciones a los problemas reales de las pacientes con MRKH. En abril iniciamos nuestra nueva campaña de difusión en los medios de comunicación y redes sociales. Lo más sorprendente de todo, es que son precisamente los periodistas o dueños de medios (hombres) quienes más nos han ayudado a difundir, mientras que los medios liderados por mujeres en la gran mayoría de los casos, nos responden que el Rokitansky no pertenece a sus pautas. Afortunadamente, seguimos trabajando para informar y por sobre todo educar a la comunidad sobre las consecuencias de padecerlo”


“Nunca será responsable poner en riesgo la vida de una mujer, menos si para mantener las buenas condiciones del útero la paciente debe consumir a diario medicamentos tóxicos poniendo en riesgo el correcto funcionamiento de otros órganos sistemáticos, así como la salud del feto. Si este trasplante logra el éxito que todas las pacientes con Rokitansky esperan, sin dudas, será una esperanza para que ellas se conviertan en madres biológicas, pero deben estar consientes de los peligros clínicos a los que se exponen.”

“Como creadora de este sitio, los invito a reflexionar y pensar en las historias de vida de cada una de nuestras integrantes, sólo de esa forma entendemos que pasaron toda su infancia, adolescencia, juventud y adultez en innumerables clínicas y manos de médicos inexpertos y con extrema falta de ética, gastando mucho dinero, ellas y sus familias, debido a la constante búsqueda de respuestas que nunca llegaron. Por lo mismo no compartimos la idea de que tengas que entregar una suma de dinero para pertenecer a un grupo o por adquirir información.

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