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Sobre preguntas frecuentes: 


Nacer con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, no sólo significa ser una de cada 5.000 mujeres que ve afectado su correcto desarrollo sexual, reproductivo, social y psicológico, poseer una escasa cavidad vaginal y la imposibilidad de embarazarte, sino también y ¡quizás lo más importante! Enfrentar síntomas que en ocasiones la medicina ignora y niega que tengan algún vínculo con esta condición.  

De acuerdo a estudios e investigaciones realizadas en Ninfas de Rokitansky, sobre síntomas que afectan a  pacientes diagnosticadas con MRKH, hemos detectado lo siguiente: 

Síntomas de Menopausia Temprana: sofocos y sudoración excesiva, mareos, vértigo desde los 25 años en adelante. Dolencias óseas propensas a fracturas. 

Piel: presentan manchas blancas en el abdomen, brazos, muslos y piernas,  piel corporal con excesiva falta de hidratación. Psoriasis. 

Rostro: piel del rostro muy grasa (acné y barritos), retención de líquido (muy notoria en ojos y parpados), periodos de resequedad en parpados, alrededor de la boca y nariz. 

Cuerpo: hinchazón extrema en piernas, pies y muñecas, formación de edemas en los pies y por instantes perdida de movilidad al despertar o sensación de rigidez tras largos periodos de pie, debilidad en  extremidades, fuerte tensión en el cuello y columna vertebral, desviación de la columna y las vértebras de la cadera, , fuertes dolores y/o sensación de hormigueo en la cadera, escoliosis congénita, malformación riñón e insuficiencia renal. Incapacidad para realizar deportes o ejercicios de gran exigencia física. Caídas frecuentes.

Corazón: presión baja, enfermedades cardíacas se acentúan a partir de los 25 años en adelante (bradicardias, arritmias y taquicardias) – Puedes detectarlo a tiempo, mediante un electrocardiograma, un cardiólogo dará las indicaciones necesarias para cada caso, explícale que eres paciente nacida con MRKH.

Mente: pérdida gradual de memoria, incapacidad para retener información. Altibajos del ánimo sin razón, cansancio de la mente y frecuente desconcentración.

Insomnio: Noches, semanas y meses sin dormir. 

Casos aislados: leve parálisis facial (mandíbula), fuertes dolores pélvicos durante la adolescencia, visión borrosa después de los 25 años.

Hasta la fecha, la medicina descarta cualquier vínculo con el síndrome, las pacientes no han recibido una respuesta concreta sobre la causa de sus síntomas y/o solución para cada caso.

Todo indica que estamos descubriendo más similitudes y nuevos síntomas entre pacientes con MRKH.

Nos ayudaría saber de qué forma este síndrome ha afectado tu salud y qué soluciones conoces para compartirlas con quienes aún no saben cómo enfrentar estas situaciones. Si la medicina no te da respuestas, investiga, infórmate y cuídate. Ayudar a mujeres que viven lo mismo que tú, ¡te engrandece! Busquemos respuestas en un espacio creado para ti! 

Pronto! más síntomas y soluciones!
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Hablar de MRKH, es necesario! 


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¿Una mujer con MRKH, ovula? ... Si la paciente padece amenorrea primaria, ¿Existe proceso menstrual? El Dr. Gabriel Barbosa, explica lo siguiente:
"Claro que sí ovulan. El funcionamiento de los ovarios de ustedes es completamente normal y dado que este proceso es enteramente independiente de la menstruación, pues no expulsan nada.
El óvulo, que es microscópico, cae del ovario a la cavidad abdominal y allí simplemente se reabsorbe. Pero hay que tener en cuenta que éste óvulo es microscópico, así que no se puede ver, ni sentir.
Lo que sí a veces se siente es el proceso de la ruptura del folículo ovárico que contiene al óvulo y es aquel dolor que algunas mujeres con o sin Rokitansky experimentan aproximadamente a la mitad de su ciclo menstrual. En síntesis, sí ovulan pero no menstrúan".

¿Una mujer con Rokitansky puede embarazarse?
El doctor Gabriel Barbosa, colaborador de nuestro sitio, explica que “si el diagnóstico ha sido realizado correctamente es imposible que eso suceda, dado que sin útero ni vagina no existe ni el trayecto a través del cual viajen los óvulos, ni los espermatozoides, ni tampoco el útero para que acoja la gestación. Lo que si hay muchas mujeres con Rokitansky que llegan a ser madres mediante la subrogación uterina o “vientre de alquiler”. Si una paciente le diagnostican el sindrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser y queda embarazada, entonces el diagnostico estaba equivocado y NO tiene Rokitansky".
¿Recibiste un diagnostico erróneo?, ¿Te descartaron el MRKH?
Dentro de todos los casos que conocemos, les comento que tenemos tres pacientes a quienes le descartaron el Síndrome de MRKH y por diagnostico, recibieron "Hipogonadismo hipogonadotròpico". Sólo una de ellas comenzó su tratamiento, que consiste en ingerir estrógenos diariamente. Nos interesa poder contar con más casos como estos para que puedan compartir su experiencia y por supuesto con la asesoría medica necesaria para estas pacientes que hoy nos necesitan.

Hipogonadismo hipogonadotrópico: Se produce cuando falla la secreción pulsátil de GnRH, LH y FSH. Es la consecuencia de una gran variedad de alteraciones orgánicas o funcionales en el eje hipotálamo-hipofisario. Sus causas orgánicas suelen ser anomalías estructurales en el sistema nervioso central, hipotálamo o hipófisis, que afectan a la síntesis o secreción normal de GnRH o a su estímulo sobre los gonadotropos. Su clínica dependerá según se trate de una lesión prenatal o adquirida, la magnitud de la deficiencia (completa o parcial) y si se ven afectadas también otras hormonas hipofisarias. En estos casos en el cuadro clínico inicial pueden predominar los síntomas derivados de la hipofunción de ACTH, TSH, GH o vasopresina. También pueden existir causas idiopáticas como el Síndrome de Maestre de San Juan o de Kallman, o causas funcionales que son formas transitorias de hipogonadismo hipogonadotrópico en las que al corregir la alteración subyacente se restablece la normalidad en la secreción de GnRH.

Visita la siguiente entrevista al Dr. Barbosa sobre Hipogonadismo en DIVA Latinoamerica.


¿El síndrome tiene relación con hermafroditismo?
Nuestra fundadora, emitió su opinión respecto la nula relación entre esta patología ginecológica con el “hermafroditismo”.

"Te han hablado de "hermafroditismo"? Sabías que NO tiene vinculo con el Síndrome de Rokitansky?

El 3er. género "intersexual", NO está relacionado contigo, pues eres una mujer que produce sólo OVULOS y no espermatozoides. 

Además! Eres fenotípicamente femenina con un cariotipo normal de (46 XX). 

Lamentablemente, por falta de ética y absoluta ignorancia por parte de algunos "médicos", periodistas y medios de comunicación que transmiten esta información sin investigar, así como mujeres que sin estudios necesarios, se atreven a emitir comentarios erróneos, consiguiendo provocar cuestionamientos sobre tu identidad y han afectado la salud psicológica de niñas que aún no están lo suficientemente maduras para enfrentar un diagnóstico, como es el Rokitansky. 

POR FAVOR, seamos responsables con los calificativos, conceptos y opiniones que entregamos sobre MRKH, porque podríamos dañar profundamente la psicología de una adolescente que está descubriendo poco a poco su desarrollo sexual, emocional y social. 

Un médico especialista es el ÚNICO indicado para tratar estos casos y profesionales SERIOS que trabajen cuidadosamente con cada NIÑA, ADOLESCENTE y MUJER, merecen seguir aportando a pacientes con MRKH. 

Construyamos una sociedad inteligente frente a estos casos! Para cara lavada están ellos, MAQUÍLLATE CON AUTOESTIMA!

 Agradezco al programa Notimujer de CNN en Español por permitirme esclarecer el tema".

Visita la siguiente nota de prensa en Globedia . Entrevista en notimujer CNN en Español, Miami.
"No permitas que nadie siembre dudas sobre tu identidad"